VITA NASCENTE E MEDICINA PERINATALECURA E ACCOGLIENZA DEL CONCEPITO - seconda parte

Alessandro Cecchi

Bene, allora un attimino di attenzione, per favore in sala.

Alessandro Cecchi

Scusate, se per favore potete fare silenzio.

Alessandro Cecchi

Grazie. Bene, continuiamo in questo nostro cammino verso la scoperta del se è possibile considerare l'oggetto della gravidanza, e io continuo a parlare in parafrasi del nostro uomo prenatale, un oggetto degno di attenzione medica. L'Organizzazione Mondiale della Sanità, non so se lo sapete, ha definito la salute uno stato di benessere psicofisico. Fino adesso abbiamo parlato di quello che noi possiamo cercare di fare per il benessere fisico, adesso vediamo un attimo, con il professor Benoit Bail, che è un professore di psichiatria medica dell'Università di Parigi. che ha avuto un'attenzione particolare nei confronti della psichiatria pediatrica neonatale e prenatale, come possiamo parlare, se possiamo parlare, di psicologia prenatale. Quindi anche questo aspetto può essere un qualcosa che fa parte dell'essere prenatale.

Benoît Bayle

Buongiorno a tutti, grazie mille per l'invito a questo convegno. Mi dispiace molto non poter essere qui in presenza, però appunto il Covid, quindi insomma sono stato un po' deluso, però cercherò di fare del mio meglio. Parlerò di psicopatologia del concepimento umano. diciamo che adotterò un approccio più teorico avrei voluto parlare della psicologia perinatale e di come ci si interessa al feto e all'embrione in psichiatria e parlerò anche dell'aspetto clinico ma il mio obiettivo soprattutto sarà quello di darvi dei punti di vista nuovi intorno all'embrione umano e la psicopatologia del concepimento ci permette di comprendere meglio l'embrione in quanto tale.

Benoît Bayle

Quindi partiamo. Cos'è la psicopatologia del concepimento umano? Mi sono interessata a questo campo perché volevo capire la procreazione artificiale e mi sono detto non posso non partire dal concepimento umano. naturale quindi mi sono chiesto che posto occupa il concepimento nello sviluppo dell'essere umano e quindi dato che sono psichiatra ovviamente sono passato dallo studio della psicopatologia e quindi mi sono chiesto è possibile andare ad indagare le patologie

Benoît Bayle

psiconeurologiche da quale punto di vista e quindi dobbiamo partire dalle problematiche psicologiche del bambino che potrebbero influenzare il suo sviluppo futuro e sfociare in difficoltà psicologiche nel suo sviluppo, nella sua crescita.

Benoît Bayle

interessato una definizione dell'ontogenesi del dizionario di filosofia di cui la prima edizione è del 26 lo definisce come lo sviluppo del bambino dall'embrione fino alla nascita e Attraverso questa definizione, lo sviluppo mentale dell'individuo dà la sua forma embrionale.

Benoît Bayle

Ed è questo ciò di cui voglio parlare oggi. Quando studiamo la psicologia del concepimento umano e quindi la psicopatologia del concepimento umano, abbiamo tante fonti letterali riguardo al bambino sostituto ovvero un bambino che è stato concepito per

Benoît Bayle

rimpiazzare il lutto di un bambino precedente che è morto e quindi tanti psichiatri e psicanalisti hanno descritto le difficoltà legate a questo particolare contesto di concepimento e Abbiamo due direzioni di disturbi, quello identitario perché il bambino è condannato a un non essere e inoltre ci possono essere delle difficoltà attorno al senso di colpa perché il bambino sostituto si sentirà responsabile della morte dell'altro bambino perché lui non sarebbe vivo. se non fosse stato per l'altro bambino che è morto. Il punto interessante è che attraverso tanti studi si vede che ci si è interessati a descrivere questa psicopatologia del concepimento, questa particolarità. attraverso dei casi di bambini, adolescenti e adulti e poi ci si è approcciati al periodo perinatale con descrizioni di relazione del bambino attorno alla nascita e nel periodo di gestazione. Sono obbligato a bruciare un po' le tappe e andare... molto velocemente per parlarvi dell'embrione ma

Benoît Bayle

continuerò a parlare della psicopatologia e del bambino sostituto questo ci lega a altri contesti per esempio un bambino nato da un contesto illegittimo con relazione extraconiugale o attraverso uno stupro questo ovviamente può avere delle relazioni delle conseguenze psicologiche sul bambino e anche in questo caso invece la letteratura è molto povera

Benoît Bayle

io ho ascoltato una storia di un più o meno di una quarantina di bambini che sono nati da una gravidanza dopo stupro o incesto. Abbiamo riconosciuto tre relazioni e tre reazioni della donna. Alcune accoglievano il bambino senza particolari problemi, sentivano che il bambino era loro, non avevano particolari difficoltà ad accogliere il bambino come loro.

Benoît Bayle

Qui possiamo avere un diniego o un rifiuto della relazione di stupro nella donna. Altre donne invece avevano dato il bambino in adozione perché per loro non era neanche una possibilità tenere il bambino, non potevano, era proprio una situazione di conflitto e qui abbiamo visto proprio un trauma nell'accogliere il bambino, non riuscivano. E infine la donna che soffriva di più, la categoria di donne, era quella che era combattuta dal fatto che il bambino era allo stesso tempo suo e quello dello stupratore. E quindi questa situazione era probabilmente quella che generava più sofferenza. Quindi per studiare questa psicopatologia del concepimento possiamo studiare il rapporto tra il concepimento e alcune categorie. psicologiche come la questione del lutto e anche la questione del diniego del rifiuto che può essere declinato in questo contesto e quindi ci colleghiamo col diniego della gravidanza quindi queste donne che non si rendono conto che sono incinta e questo diniego passa anche per un diniego del concepimento ed è quindi proprio una difficoltà di gestione

Benoît Bayle

che è fondamentale per comprendere il periodo prenatale e alcune conseguenze psicologiche. Penso che il diniego della gravidanza riguardi qualcosa che è percepito come traumatico e quindi lo psichismo ordina al corpo di negare la gravidanza ed è per questo che la donna non se ne rende conto.

Benoît Bayle

Poi invece per quanto riguarda le categorie psicopatologiche ci possiamo focalizzare su questioni più biografiche perché il bambino nasce con una storia. Per esempio un embrione concepito allo stesso tempo in cui altri embrioni muoiono e lui invece sopravvive potrebbe chiedersi potremmo chiedersi se questa storia di concepimento non vada poi a influire il suo sviluppo e quindi questa storia di sopravvivenza prenatale potrebbe legarsi anche alla fecondazione in vitro, al congelamento del lembrone alla morte di un gemello, il fatto di essere nato dopo alcuni aborti spontanei o volontari anche in ripetizione a volte e possiamo studiare questi aspetti ambientali e vediamo che essere concepito da un genitore che soffre di malattie mentali per esempio una mamma schizofrenica Dalla gravidanza sappiamo che il bambino si trova in un ambiente psicoaffettivo particolare e cresce in questo contesto appunto per esempio con una mamma delirante che crede magari che ha un pezzo di carne vero e proprio che sta marcendo nel suo ventre invece che un bambino.

Benoît Bayle

Ovviamente possiamo anche interessarci al concepimento illegittimo o il concepimento diciamo passaggio all'atto ovvero quando magari abbiamo un adolescente di 18 anni che si trova in situazioni familiari complicate e magari ha semplicemente un incontro veloce con un uomo insomma e si trova in una situazione molto seria e a affrontare una situazione difficile e prendere delle decisioni difficili riguardo al bambino.

Benoît Bayle

Parlerò più precisamente della storia del concepimento per riprendere questo tema della sopravvivenza prenatale.

Benoît Bayle

Ci sono alcuni embrioni o feti che si trovano in posizione di sopravvissuto e che si trovano a domandarsi

Benoît Bayle

cercare la loro storia cos'è un sopravvissuto è una persona che sopravvive in un gruppo di pari di simili lui sopravvive e gli altri invece muoiono possiamo compararli per esempio a degli attentati terroristici a delle situazioni di guerra Queste situazioni sono analoghe a quelle prenatali per esempio quando si tratta di fecondazione in vitro o quando si parla di morte di un gemello per esempio in periodo prenatale. Vi mostro adesso delle storie cliniche per portarvi un esempio più pratico per farvi vedere cos'è la psicopatologia del concepimento umano.

Benoît Bayle

Parliamo in questo caso di un uomo che sin da subito parlava del fatto di essere stato concepito dopo una serie di avorti, aveva circa 50 anni e a un certo punto ha detto mia mamma è riuscita a lasciare andare gli altri ma non me e lui esprime proprio questo sentimento di condanna alla vita, è condannato a essere un sopravvissuto e a sopravvivere dice di se stesso di avere la pelle spessa perché è abituato ad avere problemi legati all'asma con degenza in ospedale e in rianimazione e alla fine dice anche che non si è mai trovato soddisfatto della sua vita

Benoît Bayle

allo stesso tempo però si sentiva sempre diverso qualcuno di speciale perché appunto sopravvissuto.

Benoît Bayle

Vediamo quindi degli elementi di sopravvivenza legati al senso di colpa con questa insoddisfazione alla vita ma anche con delle manie un po' di megalomania se vogliamo perché si considera qualcuno al di sopra degli altri legato poi ovviamente ai problemi fisici legati all'asma. Passiamo invece al caso clinico 2, secondo. Si tratta di un bambino di due anni e mezzo, non sopporta nessun tipo di problema, di frustrazione, non ha pazienza, i genitori si trovano in difficoltà. Si tratta di una fecondazione in vitro e dicono noi lo volevamo questo bambino, era proprio il nostro obiettivo e si chiedono cosa abbiamo fatto di male, cosa abbiamo sbagliato. Questo embrione è stato congelato per due mesi ed è stato l'unico embrione a essersi sviluppato, altri embrioni invece sono morti e la madre dice lui era il più forte, è sopravvissuto, è un miracolo ha detto. e si chiede forse abbiamo spinto la natura, ne stiamo pagando le conseguenze? Quindi anche qua abbiamo un investimento di megalomania da parte dei genitori sul bambino perché sono loro a dire che è stato il bambino a aver superato delle prove e adesso appunto si chiedono se avessero fatto la scelta giusta.

Benoît Bayle

Inoltre sappiamo che questo bambino ha problemi ad addormentarsi e circa all'età di 4 anni il papà dice con soddisfazione sono riuscito a calmarlo, sono riuscito a farlo dormire, gli ho detto che c'erano degli angeli nel cielo che vegliavano su di lui e questo l'ha aiutato a calmarsi e il papà era sorpreso e felice. Vediamo attraverso questo viaggio il modo in cui la biografia e la storia del concepimento è stato trasmesso dal papà al bambino attraverso questa storia degli angeli oppure attraverso appunto la storia degli embrioni che l'hanno preceduto attraverso questi aborti.

Benoît Bayle

Allora queste difficoltà illustrano queste problematiche legate alla sopravvivenza e mostrano una psicopatologia tridimensionale che associa degli elementi di senso di colpa con un corollario incosciente che dice sono in vita quindi sono responsabili della morte degli altri e degli elementi di onnipotenza perché alla fine sono sopravvissuto agli altri Sono indistruttibile, la morte non ha effetto su di me. Inoltre troviamo anche delle oscillazioni tra queste due caratteristiche che si dimostrano con un desiderio incosciente di mettere alla prova la sopravvivenza. Quindi abbiamo un'assunzione del rischio per vedere se effettivamente sopravvivo o no. E abbiamo una malattia psicosomatica. Quindi questa psicopatologia del concepimento ci... permette di capire lo sviluppo prenatale e la psicologia dello sviluppo prenatale. L'idea sarebbe quello di poter evitare all'embrione, al feto, sin da subito, un contesto che potrebbe avere conseguenze negative sullo sviluppo.

Benoît Bayle

Assumiamo la prospettiva del nascituro, possiamo declinare le problematiche prenatali secondo tre direzioni, quella identitaria, biografica e ambientale. Un po' l'ho già accennato, ma quando parliamo di uno stupro, per esempio, il concepimento è un caso esemplare che ci mostra che l'embrione umano, fin dal concepimento, ha un'identità che non concerne il biologico ma che si

Benoît Bayle

trova nel psicopatologico. L'essere umano concepito dal suo concepimento ha una soggettività embrionale, come ne parlerò anche più tardi.

Benoît Bayle

Abbiamo quindi una domanda identitaria che si lega a questioni biografiche. La storia dell'essere umano comincia dal concepimento e è la biografia dell'essere umano che influenza lo sviluppo psicologico.

Benoît Bayle

Questa storia, l'embrione non la conosce ovviamente, però... l'ambiente intorno a lui lo sa e attiverà questa storia e quindi abbiamo uno sviluppo psico-affettivo anche che ha un ruolo determinante nello sviluppo dell'embrione e del bambino perché ovviamente l'embrione e il bambino non possono essere separati dal contesto in cui crescono e questo influenza lo sviluppo psicologico.

Benoît Bayle

comprendere lo sviluppo prenatale ci appoggiamo anche alla letteratura già esistente che parla anche dei rimaneggiamenti psicologici della gravidanza per esempio Winnicott parla della preoccupazione materna primaria quindi questo è stato una malattia che sensibilizza la madre nei confronti dei bisogni del bambino Brattleton ha parlato di materiale, per così dire, bizzarro, trovato durante la gestazione, che era legato a difficoltà

Benoît Bayle

della madre, però concludendo che la madre si adattava in realtà alla sua situazione abbastanza velocemente. E Paul-Claude Racamie ha parlato della maternalità. ha parlato della relazione d'oggetto, la chiamiamo così in psicanalisi. Quindi il fatto di evolversi in un rapporto indifferenziato se stesso l'altro.

Benoît Bayle

Inoltre, Monique Biedlowski ha parlato di trasparenza psichica per dire che L'incoscienza è messa a nudo dalla gravidanza

Benoît Bayle

e questo ha delle conseguenze sul bambino. Tutti questi rimaneggiamenti della gravidanza sono visti da un punto di vista finalista, come se questi rimaneggiamenti permettessero alla madre di adattarsi al bambino dopo la nascita.

Benoît Bayle

Dobbiamo anche parlare dell'intrusione dell'essere umano concepito nello spazio corporeo della madre perché impone alla madre di essere allo stesso tempo se stessa e un'altra persona. Quindi il lavoro di Racamie ci permettono di capire la fase della nidificazione psichica che è necessaria

Benoît Bayle

a parte il trappianto dell'embrione,

Benoît Bayle

ci permette di comprendere la relazione se stesso l'altro, indifferenziata, si lega all'intrusione dell'embrione nello spazio psichico della donna. Ovviamente la gravidanza...

Benoît Bayle

si accompagna di un lavoro di elaborazione del bambino e questo si può chiamare gestazione psichica e voglio ringraziare anche il team di Roma perché ha lavorato su questo aspetto

Benoît Bayle

e possiamo sviluppare due direzioni l'identificazione del bambino perché la madre identifica il bambino prestandogli delle qualità, delle caratteristiche e poi la madre fa un lavoro di

Benoît Bayle

rappresentazione

Benoît Bayle

che concerne l'anticipazione del ruolo materno, quindi si proietta nel suo ruolo futuro di mamma e questo contribuirà a forgiare

Benoît Bayle

una relazione con il nascituro che influenzerà la relazione post-natale. Ciò che dobbiamo capire è che il lavoro psichico di identificazione con il nascituro non è solo il frutto di una proiezione materna o paterna, ma dipende anche della soggettività intrinseca del nascituro e della sua identità di concepimento. Non si comporta allo stesso modo con un bambino che è nato da una relazione amorosa tra un uomo e una donna, nel modo in cui ci si rapporta a un bambino nato da uno stupro o casi analoghi. Quindi questo

Benoît Bayle

embrione bambino incarna una storia che lo concerne, ma di cui non è magari cosciente. E quindi la relazione con il nascituro cambia base al contesto del concepimento se nasce da un uomo psicopatico una donna schizofrenica oppure se nasce con fecondazione in vitro in spagna per dire la nostra relazione cambierà nei confronti del bambino

Benoît Bayle

ora vorrei parlare invece dell'identità di concepimento o identità concezionale che appunto si rifà questa soggettività embrionale.

Benoît Bayle

Il concepimento può essere visto come un'equazione. Qualsiasi essere umano è un essere concepito di un uomo e una donna

Benoît Bayle

in un certo periodo della storia dell'umanità e un indice Y che si rifà a un luogo in cui è concepito. Questo caratterizza la relazione affettiva dell'uomo e della donna e vediamo che l'essere umano

Benoît Bayle

è legato a questa equazione di concepimento. Questa nozione di identità di concepimento ci mostra

Benoît Bayle

che l'identità concezionale si rifà a delle determinazioni psico-socioculturali

Benoît Bayle

che apportano una particolare soggettività all'essere umano concepito e che fanno di lui ciò che lui è. L'essere umano concepito incarna le determinazioni psico-socioculturali e quindi questo fa di lui un essere biopsichico.

Benoît Bayle

Allo stesso modo dell'embrione animale, l'embrione umano è un corpo organizzato, dotato di patrimonio umano e genetico, è capace di auto-organizzarsi, a differenza invece dei gameti. Ma l'embrione non è solo questo. A differenza dell'embrione animale,

Benoît Bayle

si... ha un'identità nel registro psicosocio-culturale che conferisce all'embrione una soggettività propria

Benoît Bayle

che ha delle conseguenze sullo sviluppo futuro e presente.

Benoît Bayle

Questo rende la glabidanza un periodo di sviluppo psicologico in cui l'essere umano concepito si inserisce nel corpo e nella psiche materna.

Benoît Bayle

accompagnata da una reazione psichica materna di indifferenziazione tra se stesso e l'altro che permette la sua nidificazione psichica. I genitori entrano in relazione con questo essere umano concepito, lo identificano in funzione della sua soggettività propria a se stesso e questo lavoro di rappresentazione descrive i conflitti

Benoît Bayle

i confini della relazione tra i genitori e il bambino in periodo prenatale e poi in periodo postnatale e concorre alla trasmissione della vita psichica attraverso le interazioni precoci, comportamentali, affettive e fantasmatiche che si sviluppano durante questo periodo.

Benoît Bayle

Questo ci permette quindi di comprendere fino in fondo l'embrione umano e vorrei trattare questa idea di identità di concezione. Noi siamo concepiti da un uomo e da una donna in un dato momento della storia, in un dato luogo nella storia, con un insieme di determinazioni socio-culturali che sono supposte in questa definizione.

Benoît Bayle

risponde quindi alla domanda sull'origine quindi chi sono e da dove vengo partecipa fin dal concepimento alla costruzione del sentimento del senso di identità attraverso la relazione materna e fetale questa identità di concepimento ci tocca fino durante l'intera vita e il mio corpo, la mia pelle, mi rimandano all'idea umana secondo cui io devo la mia vita ad essere di sesso diverso che mi precedono nell'ordine delle generazioni.

Benoît Bayle

Possiamo parlare quindi anche della struttura dell'identità di concepimento in cui vediamo che nella procreazione artificiale questa struttura è completamente stravolta, c'è uno stravolgimento sulla struttura stessa e quindi l'equazione non è uguale a quella del concepimento umano ma essa passa attraverso l'identità di concepimento.

Benoît Bayle

Per spiegare quindi queste determinazioni psico-socioculturali possiamo fare due esempi.

Benoît Bayle

l'essere concepito da un uomo ingegnere di nazionalità francese di origine inglese proveniente da un contesto sociale povero appassionato di automobili di meccanica e da una donna nata in Francia maestra proveniente da un contesto sociale agiato appassionata di musica e di pattinaggio artistico che si amano e che hanno avuto difficoltà a procreare C'è qualcosa quindi che qualifica l'essere umano concepito e questo rappresenta tutte le determinazioni psico-socio-culturali che lo determinano e che lo qualificano. E non è la stessa cosa risulta quando un essere è concepito da un uomo psicopatico o da una donna che soffre da qualche anno di schizofrenia e che presenta anche dei problemi di persecuzione. Quindi l'identità dell'embrione è già costituita da questi identità genitoriali.

Benoît Bayle

Queste determinazioni psicosocioculturali che qualificano l'essere umano sono immateriali, danno una soggettività al corpo ma il DNA non è considerato in questo caso. sono iscritte nelle cellule del corpo e dipendono da una trasmissione che partecipa alla costruzione del senso d'identità della persona. Solo l'altro può dirmi chi sono, da dove vengo e a chi devo la mia vita. L'altro può in realtà anche ingannarmi la realtà, anche con tutte le buone intenzioni del mondo. Se non posso avere accesso alla mia origine, posso rischiare di essere cresciuto da genitori che mi fanno credere di essere qualcun altro. E qui si parla di sostituzione sull'identità concezionale. Quindi cos'è la sostituzione di identità di concepimento? I genitori crescono il loro bambino nel segreto della sua origine e gli fanno credere, gli tengono nascosti che sono stati creati da una donazione di seme.

Benoît Bayle

Ma la realtà identitaria è diversa. perché in realtà questo bambino è stato appunto concepito dal seme di un signor X con la madre, con l'accordo da parte del padre e con un team biomedico. Quindi la struttura dell'identità di concepimento è diversa

Benoît Bayle

da quella che i genitori gli hanno fatto credere. e nel momento in cui il segreto viene abolito questo va a scatenare una crisi di identità la cui crisi può variare in base al contesto quindi dalla più banale alla più grave

Benoît Bayle

ma il bambino ad un certo punto sarà obbligato a negoziare questa nuova identità che gli mostra chi è veramente, ovvero che è stato concepito dalla donazione di seme e non dal suo padre.

Benoît Bayle

L'identità di concepimento ha un rapporto con il corpo.

Benoît Bayle

E questo lega l'identità concezionale alla filazione corpo a corpo che è stata definita dal professore Guyotat. I tratti di coloro che mi hanno concepito attraverso le generazioni

Benoît Bayle

vengono nascoste e non possono essere scoperte se la loro realtà di concepimento è stata nascosta.

Benoît Bayle

L'identità di filiazione arriva in un secondo momento, è istituita dai genitori e dalla società nel momento della nascita e corrisponde a quello che il professor Goyotà chiama filiazione istituita. Vi sono delle discontinuità tra ieri e oggi in questo contesto. l'identità di concepimento per esempio attraverso l'adozione da parte di una coppia e quindi bisogna anche in questo caso negoziare questa identità di concepimento da questa equazione di filiazione.

Benoît Bayle

Quindi viene modificata sia la struttura di filiazione

Benoît Bayle

Un risultato interessante e importante della psicopatologia del concepimento è fermarsi sulla formula del concepimento sulla struttura dell'identità.

Benoît Bayle

L'essere concepito da tale donatore con tale seme di donatore, con l'accordo di tale madre e il tempio medico. Si arriva alla rottura della struttura dell'identità di concepimento.

Benoît Bayle

Nasce così un debito di vita nei confronti di entrambi i genitori.

Benoît Bayle

Non è più un atto

Benoît Bayle

carnale, diventa un atto tecnico.

Benoît Bayle

Il bambino deve la sua vita a un atto tecnico e non più all'amore affettivo e alla sessualità dei suoi genitori. Possiamo anche interessarci al bambino Salvatore. Cercherò di

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

farlo velocemente perché mi

Benoît Bayle

sta per scadere il tempo. Nel bambino Salvatore abbiamo una diagnosi genetica preimpianto doppia e l'identità passa dall'identità biologica del fratello e della sorella materna. è concepito per rimpiazzare questo fratello o sorella. Se parliamo di procreazione artificiale, vediamo che il bambino non è nato da relazione sessuale, abbiamo uno scoppio della struttura dell'identità di concepimento e una moltiplicazione dei debiti di vita. Osserviamo anche, attraverso la struttura dell'identità di concepimento, che la costruzione dei sentimenti di identità del bambino concepito per procreazione medica assistita non si limita più alla sfera privata ma si estende alla sfera pubblica perché abbiamo il lavoro dell'equipe medica e il bambino deve la vita anche al team biomedico e quindi non è più la sfera intima privata della coppia ma è qualcosa che sfocia nella sfera pubblica. Abbiamo un ultimo punto che vorrei spiegare brevemente,

Benoît Bayle

ovvero la questione della dignità dell'essere umano concepito. Può essere interessante menzionare questo concetto che, anche se è molto labile,

Benoît Bayle

definito dagli attentati, dalle violazioni alla dignità possiamo definire queste violazioni della dignità umana dal concepimento e questo è il caso per esempio degli embrioni esposti al distilbene è il caso di un embrione nato da incesto da stuprio. Queste violazioni della dignità ci fanno capire qualcosa che riguarda l'essere umano concepito,

Benoît Bayle

anche se non cambieranno male la dignità intrinseca dell'essere. Per esempio la donna che ha subito uno stupro ovviamente ha la stessa dignità che ho io e lo stesso vale per il bambino che è nato da uno stupro. però

Benoît Bayle

la dignità percettiva è diversa.

Benoît Bayle

A volte, per esempio, lo vediamo con il distilbene oppure con la questione dell'amianto nell'adulto,

Benoît Bayle

vediamo che attraverso queste violazioni dal concepimento dell'essere umano e attraverso il caso esemplare dello stupro, Vediamo anche che la relazione di rispetto e di amore tra i genitori partecipa alla dignità dell'essere umano concepito e questo può essere uno spunto di riflessione per parlare della dignità dell'essere umano.

Benoît Bayle

Credo che...

Benoît Bayle

La dignità umana si lega al fatto che l'amore spirituale e affettivo è incarnato dal bambino e questa relazione dell'uomo e della donna partecipa alla costruzione identitaria e alla dignità del bambino

Benoît Bayle

e vediamo invece che un rapporto di aggressione sessuale è una relazione che costituisce una violazione della dignità dell'essere umano concepito e questo ci permette di ripensare la questione della procreazione artificiale e di domandarci se il fatto che

Benoît Bayle

questo fattore in più che caratterizza l'atto tecnico ci possiamo chiedere Essere concepiti da un atto tecnico potrebbe essere forse una forma di violazione alla dignità? Purtroppo il tempo è scaduto, quindi devo concludere. Penso che questa psicopatologia ci dia dei risultati incoraggianti per capire l'embryo neumato e il nascituro, ma anche tutte le tecniche di procreazione artificiale che aprono un dibattito ampissimo. Allo stesso tempo l'essere umano concepito possiede un'identità di concepimento che lo raffigura in un ambiente socio-psicoculturale e che dà al suo corpo una soggettività sin dal concepimento. L'identità di concepimento partecipa alla costruzione del sentimento di identità anche attraverso le interazioni col bambino. Vediamo anche che le tecniche di procreazione artificiale portano a uno scoppio, a una distruzione della struttura del concepimento umano, moltiplicando i debiti di vita e introducendo la sfera pubblica nel concepimento e quindi l'essere concepito diventa anche il frutto di un atto tecnico. Ovviamente ci sono ancora molte domande in sospeso, molti dubbi in sospeso.

Benoît Bayle

e questo apre a percorsi di ricerca multipli.

Benoît Bayle

La psicopatologia prenderà in conto degli elementi biografici della vita, la procreazione artificiale, la congelazione dell'embrione, la riduzione embrionale, oppure delle domande regate alla sopravvivenza. Per quanto riguarda la procreazione artificiale, l'essere umano incarna la relazione affettiva di quelli che l'hanno concepito. Questo partecipa alla sua dignità e l'essere concepito può essere oggetto, sì, della violazione della dignità, però conserva la sua dignità intrinseca.

Benoît Bayle

la procreazione medicalmente assistita che pone dei problemi quando si svela il segreto e ci si può anche chiedere per quanto riguarda lo scoppio della struttura dell'identità di concepimento legata alle tecniche di concepimento artificiale

Benoît Bayle

ci si può domandare appunto anche in questo caso se questo tipo di concepimento possa rappresentare una violazione della dignità di questo bambino. Però probabilmente abbiamo bisogno di più ricerche e di esplorare ogni dettaglio più profondo. Mi scuso se ho sforato, ho cercato di parlare lentamente e vi ringrazio.

Alessandro Cecchi

Ringraziamo il professore. Bene, abbiamo capito come e quanto sia intersecata la mamma con il bambino anche dal punto di vista psicologico e come anche l'aspetto psicologico del prodotto del concepimento sia una cosa fondamentale e da curare, da cui prendersi cura. Adesso è con vero piacere che introduco il mio amico Pino. Presentare Pino è un attimino complesso per tutte le sue... poliedrici e sfaccettature. Però diciamo che Pino è stato sicuramente quello che ha introdotto in Italia il concetto di hospice per i Natale. Ognuno di noi ha un tempo di vita che inizia e finisce ed è diverso per ognuno di noi, non lo sappiamo, ma questa vita può durare un minuto, può durare dieci anni, cento anni. quindi questo è un dato molto importante da considerare e come ci prendiamo cura della fine vita dell'adulto con gli hospice dell'adulto Pino ci ha dimostrato come si possa anche qui nel prenatale e nel neonatale quindi proprio nel perinatale prendersi cura di quelle situazioni che purtroppo già sappiamo che definiscono un tempo di vita del nostro bambino limitato rispetto a quello che è la norma

Giuseppe Noia

Grazie.

Giuseppe Noia

mi senti

Projection and audio technician

adesso sì

Giuseppe Noia

allora cercherò di scuotervi perché siete stanchissimi e con una battuta con noia si partorisce con gioia Spero che questo parto riusciamo a farlo. E poi c'è l'altro, con noi a Pino nasce un bellissimo bambino e con l'ostetrico gioioso nasce un figlio strepitoso. Partiamo. Il primo ringraziamento a questi organizzatori, veramente bellissimo, sono onorato di stare qui stamattina, ho sentito i colleghi di un impatto scientifico altissimo, parlo di Gloria, Pellizzo, parlo di Bellieni, parlo del professor Bale, parlo di Alessandro Cecchi, quindi va bene, non mi soffermo su questo, ma vorrei veramente ringraziare Don Maurizio, Emiliano e tutta l'associazione e gli organizzatori. Cosa abbiamo imparato in questi 50 anni? Cercherò purtroppo di essere veloce, statemi dietro. Riecheggia quello che ha detto Chesterton, io ve lo traduco, eh? ci troveremo a difendere, a custodire l'ingredibile sensatezza e tenerezza del dono della vita ed è quello che facciamo con questi colleghi da 40 anni. Ma Sant'Agostino ci dice che il mondo è un libro e quindi dobbiamo leggerlo sto libro e lo dobbiamo leggere non solo con gli occhi.

Alessandro Cecchi

Non ci va.

Giuseppe Noia

Ah, non scorre?

Alessandro Cecchi

Eh, sono

Giuseppe Noia

andato in presentazione.

Giuseppe Noia

Un aiuto? Se lo metto in presentazione non scorre. Cioè, se non lo metto in presentazione. Sto provando a metterlo in

Projection and audio technician

presentazione.

Giuseppe Noia

Ecco, devo spingere con questo.

Giuseppe Noia

quindi il libro che dice Sant'Agostino dobbiamo leggere qualche pagina insieme di questo universo della vita che è bellissimo

Giuseppe Noia

non riesco a controllarlo che faccio io lo mando sì ma allora parlo da lì Non parlo da qui, lo mando da lì. Se mi date il remote, mi metto in

Projection and audio technician

piedi.

Giuseppe Noia

Io vorrei parlare perché devo indicare poi da qui le cose che dobbiamo vedere.

Giuseppe Noia

Succede sempre così, mica solo oggi. Sono 40 anni che ci sono problemi quando dobbiamo parlare della vita.

Giuseppe Noia

Posso andare indietro? Sì? Ok. Ecco qua. Allora, si vede bene? Va bene. Ok, si vede così. Questo libro lo leggiamo insieme. Dice Dante Alighieri che ci sono rimaste solo tre cose del Paradiso, le stelle, i fiori e i bambini, e parliamo ovviamente anche di bambini non ancora nati, Io faccio adesso, non so se Marina è in sala, Marina Casini, ma mi piace ricordare Carlo Casini perché mi ha permesso per ben tre volte a parlare al Parlamento europeo di queste tre cose importanti. Sono i fondamenti scientifici e umani dei diritti dell'embrione. Dice ma cosa c'entra questo con l'ospis per Natale? C'entra, anzi è la base. del fatto che la cultura dell'ospis pernatale è una cultura dell'accoglienza nonostante. E partiamo da questo punto, il protagonismo biologico, la relazione con la madre e poi il fatto che l'embrione, il feto, può essere trattato come un paziente a tutti gli effetti.

Giuseppe Noia

Lo percorriamo più velocemente di come avevo programmato. Questa è la nostra vita. Ma la cosa che mi piace farvi notare, sapete che cos'è? È che in questo video molti di voi non sanno che quando ancora prima che i gameti si incontrassero, già succede una rivoluzione. George Faseli, 11 anni fa, dimostra che con la proteomica le proteine delle vie genitali femminili si modificano. Perché sta avvenendo un fatto eccezionale. si sta preparando il concepimento di un essere umano e questo è importante perché facilita sia il passaggio

Giuseppe Noia

dell'ovocita nella tuba eccolo qua e sia anche l'aiuto degli spermatozoi vedete le microciglia della tuba come aiutano gli spermatozoi risalgono e vengono aiutati già qui c'è una relazione che è quella che permette, con l'aiuto dell'ovulo, allo spermatozoide di entrare. Vedete, lo spermatozoide non riesce ad entrare da solo. Anche qui i maschietti si devono accontentare. Cioè, è la donna che comanda. Produce Zp3 progesterone e entra. Questo è il vero Big Bang esistenziale.

Giuseppe Noia

Allora, a questo punto andiamo avanti. Andiamo a vedere quello che succede con il mescolamento dei caratteri. Vedete qui il crossing over, si forma il DNA. Il DNA è la parte più importante. Dopo che si sono riuniti i due gameti, c'è la cariogamia,

Giuseppe Noia

i due gameti c'è una gametogamia, diciamo, c'è anche la cariogamia i due nuclei ma la cosa che vi dico subito perché devo essere veloce come abbiamo fatto tutti quanti noi in cinque otto giorni a moltiplicare le nostre cellule non essendo per niente collegati col vedete non siamo collegati col terreno vascolare materno, siamo nella nostra prima casa, nella tuba, poi l'utero sarà la seconda casa, poi la terza casa, questa che è la nostra vita, poi per chi ci crede c'è una casa che non ha spazio, non ha dimensioni, non ha tempo che la vita è eterna. Bene, abbiamo fatto un'autonomia biologica pazzesca, cioè l'embrione, ognuno di noi ha usato invece che il metabolismo aerobico, perché non c'è ossigeno, quello anaerobico. I zuccheri, i lipidi che si è portato, il cumuloforo, le donne hanno sempre questa preveggenza, è qui tutta un'esaltazione della donna, ovviamente come ginecologo sono diventato femminista,

Giuseppe Noia

a fuori di vedere la plasticità. E che cosa succede dopo? Ecco, succede che ovviamente c'è un impianto, un impianto che produce una serie di connessioni L'impianto avviene non in maniera così semplice, è preparato dal colloquio, dal crosstalk fra il figlio e la madre prima dell'impianto. Chi vuole sdoganare i sette giorni dal concepimento fa una cosa scientificamente inammissibile, perché non vuol guardare, contra factum, non valet argumentum. Avviene questa immissione nel ventre di nostra madre. e prendiamo contatto col sangue di nostra madre e poi iniziano le trasformazioni su cui non mi soffermo molto la prima è quella della notocorda che sviluppa proprio l'abbozzo del sistema nervoso centrale e poi succede delle cose bellissime qui vado avanti e chiudo che dopo alcuni giorni siamo intorno al 14° giorno si crea Cominciano a comparire autonomamente degli battiti all'interno del corpo di questo bambino, dei battiti che cominciano a pulsare e comincia a formarsi il cuore. Siamo al 20-21° giorno, è quello che poi noi contempliamo con l'ecografia.

Giuseppe Noia

questi giorni cominciano anche lo sviluppo di questa relazione e di questo protagonismo il il gusto a sette settimane il tatto a 9 l'olfatto a 12 l'udito a 18 e 24 settimane la vista ed è quello che avviene nelle settimane successive all'ottava che c'è tutto uno sviluppo dei movimenti che esprimono lo sviluppo anche della della Capacità del bambino di muoversi.

Giuseppe Noia

Perché dico queste cose? Dico queste cose perché

Giuseppe Noia

l'embrione è anche definito il medico della madre. Dopo l'impianto, cellule staminali guaritrici vanno verso la madre. Io ho solo tre casi, ma non ve li elenco perché non c'è tempo. E come ha dimostrato Diana Bianchi già vent'anni fa, vanno a circoscrivere la lesione della madre. Il caso lampante è quello di una donna con epatite C che abortisce un feto pensando che la sua epatite stava aggravandosi e invece scopre con una biopsia dopo sei mesi dell'aborto volontario che quel miglioramento non era dovuto all'interruzione, ma era dovuto alle cellule staminali del figlio che avevano circoscritto le lesioni dell'epatite C. E poi c'è la bellissima tecnologia dell'ecografia che ci fa vedere i sentimenti del bambino abbiamo visto prima ma tutta questa bellezza è stata per certo aspetto cancellata da una diagnosi prenatale che mira a vedere per eliminare e non vedere per curare per cui l'embrione a 22 settimane quando arriva a 22-23 settimane e ormai comincia a pensare che sopravvive dice oddio ce l'ho fatta E questo che vi dico è dimostrato dal fatto che l'aborto eugenetico in questi 40 anni è cresciuto più di 12 volte. Ogni anno abbiamo 4.000 aborti eugenetici. Ma nonostante che le malformazioni sono la prima causa della mortalità infantile, dice il National Vital Statistics Report del CDC di Atlanta che vi sono molti genitori che amano, amano, volete imbedirglielo? volete impedirglielo di amare i propri figli, gravemente malati e che desiderano accompagnarli fino all'ultimo momento. Ecco i fondamenti dell'accoglienza dell'ospisperanza. Quindi come dobbiamo usare la scienza? Dobbiamo aver paura di informare? No! Dobbiamo pensare non aver paura della scienza, ma come usiamo la scienza? Perché senza la coscienza, diceva Rabelais, La scienza è la rovina dello spirito dell'umanità. È un grande onore anche al nostro maestro di molti qui dentro, Cardinal Sgreccia, che diceva che la scienza senza il faro dell'etica è una nave che si incaglia. Ma gente meno ecclesialmente nota, ma scientificamente molto onerosa come figli, un grande esperto di ecografia dice, cerchiamo di usare bene le tecnologie, perché se non l'ecografia diventa il modo migliore per terrorizzare una donna gravida. Due elementi, le storie naturali, e stamattina i colleghi sono stati stupendi, soprattutto Gloria ha fatto vedere l'importanza di conoscere le storie naturali e il consenso informato, fatto in maniera a 360 gradi, non a 140 gradi.

Giuseppe Noia

Cosa andiamo a fare noi con gli ospiti per il Natale? Qual è questa cultura? Va incontro alla desolazione delle famiglie. Perché quando c'è la diagnosi prenatale ci sono tante mancanze. C'è una sottile induzione all'aborto volontario, un abbandono terapeutico, c'è una disacculturazione. con Alessandro Cecchi da 20 anni. Puntiamo su questo punto. Informare bene e fare una catechesi scientifica soprattutto alle nuove generazioni di medici. Molto frettolosi nelle diagnosi. Perché? Perché succede che generano sofferenza su sofferenza. Noi abbiamo fatto un libro come Fondazione Corona Goccia. Come lo chiamate? La prima cosa che io dico alle donne è come lo chiami sto bambino? Dice il professore ma lei è il primo. dopo 5 o 6 che abbiamo girato, che ci dice invece che patologia hai, come lo chiami? Allora le grandi domande, mancanza di accoglienza in famiglia, supporto psicologico, economico, dove devo andare? A chi mi rivolgo? E chi sono questi fetti considerati perduti, terminali, imperfetti? Noi abbiamo dopo più di 10.000 anni, diciamo malformazioni sarebbero andate molte di più, saranno 12.000, realizzato questo schema. Ci sono alcune forme di terminalità, di life limiting conditions, che non possiamo cambiare la storia naturale. E sono quelle in cui voi vedete la lencefalia, la crania, eccetera. Non possiamo curarli, ma possiamo prenderci cura di loro e delle loro famiglie. Il concetto che diceva Alessandro prima, che cos'è la cura? La cura non è sempre che possiamo guarire, ma possiamo amare. Il medico può amare. E però per questi cosiddetti realmente terminali, Wilkinson produce, sette anni fa, un contributo che fa vedere come ci sono sopravvivenze pazzesche, fino a 50 anni, sono aneddotiche, ma ci sono, per cui non più malattia letale, ma malattia con life limiting conditions. E poi c'è il grido delle mamme.

Giuseppe Noia

più di 300 mamme sull'American Journal of Medical Genetics dicono che i nostri bambini non sono una diagnosi, sono i nostri figli, ma ve lo volete mettere in testa? Poi ci sono gli altri due gruppi di terminalità, quelli in cui c'è una mancanza di conoscenza, senza offendere nessuno, sulle storie naturali, come l'igromacistico, le infezioni e anche le anomalie genetiche. Sì, perché? Sta cambiando la storia naturale della 18. Il terzo gruppo è quello dovuto alla medicina difensiva, dove c'è un'amplificazione di rischio per giustificare l'interruzione volontaria e c'è una sorta di pigrizia,

Giuseppe Noia

di acidio intellettuale. Però guardate che fanno i bambini down, che sono l'esemplificazione di bambini cosiddetti terminali, non realmente, ma indotti dall'acidio intellettuale. Vincono per tre volte. il campionato del mondo e per due volte i campionati europei. E poi, questo è un dato importantissimo, tutti dovete conoscere, hanno fatto uno studio su più di 260 genitori con bambino anencefalico, quindi sappiamo tutti che sarebbe comunque morto. Bene, hanno diviso quelli che sceglievano di interrompere e quelli invece che lo perdevano dopo la nascita. E con tre scale di valutazione abbiamo visto che che chi interrompeva volontariamente, anche un bambino che comunque sarebbe nascosto, ha più sofferenza psicologica, più disperazione, evitamento e depressione. Allora che dobbiamo fare? Ci dobbiamo contaminare con il nostro sapere della mente, con la sofferenza di queste famiglie. Allora a questo punto la scienza prenatale da servizio scientifico diventa servizio sociale. per le famiglie. E perché abbiamo intitolato il nostro ospite a Santa Maria Teresa? Perché è iniziato tutto da lei. Voi medici di questo policlinico, se c'è una donna che non vuole il suo bambino, datelo a me, me lo prendo io. E da lì è iniziato tutto. È iniziato il The Hospital, il Telefono Rosso, la terapia fetale, tutto, 400 pubblicazioni. La sua parola è stata questa. E noi siamo andati avanti perché abbiamo formato questa struttura. che come definizione deve essere caratterizzata da una unità funzionale, di cofunzionale operativa, in un ospedale dove c'è un punto nascito, con un atteggiamento multi ed interdisciplinare che cerca di sopperire alle mancanze di cura per queste famiglie che hanno le gravi patologie. Questi sono i nostri ambienti dove lavoriamo ormai da tanti anni. Questo è il team, c'è un team centrale, ginecologi, ostetriche, psicologi, neonatologi, infermieri ed altri, dove si mettono volta per volta le altre varie competenze, cardiochirurghi, cardiologi e così via, in base alla patologia di base. Cosa facciamo noi nell'ospedale? Intanto ascoltiamo, intanto ascoltiamo, intanto ascoltiamo.

Giuseppe Noia

C'è una cosa che abbiamo perso noi medici, l'ascolto. delle persone già l'ascolto loro si sentono interessate dalla scienza e che cosa fanno? si sentono amate io dico ai miei colleghi guardateli in faccia invece di fare l'anamnesi guardando solo sul computer guardate gli occhi delle persone ecco distinguiamo Studiamo la storia naturale, diamo un apporto medico, psicologico, umano, facciamo le possibili terapie invasive, non invasive, facciamo anche procedure che fanno analgesia, palliazione, clinica e nocicettiva e prendiamo in carica subito dopo la diagnosi, non aspettiamo tanto tempo. facciamo poi le pagliazioni post natale e documento condiviso che la nostra perla qui vedete per chi appunto non conosce l'inglese i tre momenti l'ingresso l'arrivo in verdino trovate tutta una serie di incontri che fanno ogni tre settimane verso 31 settimane si fa un documento dove prima si scontrano e si confrontano 12 13 specialisti poi entra la coppia e fa tutte le domande Tre ore di valutazione. Alessandro diceva che quando fanno gli incontri durano moltissimo, ma questa è la metodologia che dobbiamo fare. E loro hanno avuto bellissimi risultati. E poi c'è tutta la pianificazione del parto, tipo di parto, l'assistenza se deve essere, mai di accanimento terapeutico. Ci sono delle linee bioetiche ben precise di cure di fine vita oppure di comfort care, di cure compassionevole. E qui sovvengono le famiglie. La fondazione di Curula Go c'ha con questo braccio medico che avete visto, c'ha un braccio familiare, Anna Luisa mia moglie è la responsabile del braccio familiare, e c'è un terzo braccio, quello spirituale. Non abbiamo paura a dare la nostra identità, ma non facciamone pure tanto fondamentalismo etico. La potenza della preghiera la conosciamo tutti, ma aggiungiamo che la fede senza le opere è morta. Cosa? Due cose pratiche. il sostegno psicologico e il sostegno economico. E poi ci impegniamo a divulgare questo tipo di cultura perché c'è tanta domanda. In Italia ci sono quattro istituzioni ospedaliere che hanno chiesto di usare questo modello e uno l'abbiamo già realizzato a Caserta, un altro l'abbiamo iniziato con i colleghi di Palermo e altri tre stanno aspettando di attuarlo.

Giuseppe Noia

Quest'anno i nostri apicali hanno voluto fare qualcosa di più, oltre che ci hanno riconosciuto sette anni fa come primo ospiti in Italia in una struttura universitaria, hanno voluto fare addirittura un percorso clinico assistenziale. Qual è la differenza con

Giuseppe Noia

gli ospiti degli adulti? Che per gli ospiti degli adulti il cammino è... purtroppo definito dalla patologia terminale. Noi vediamo bambini al quinto mese che sembrano terminali. Anch'io molte volte ho detto questo, un bambino credo difficilmente riuscirà a sopravvivere. Poi facciamo i trattamenti, le terapie, oppure la palliazione, che è un po' diversa dalle terapie, e che i bambini cambiano la storia naturale. Un bambino che aveva un idrotorace bilaterale, l'ho drenato, scomparso l'idrotorace, sta in braccio e ha 16 anni.

Giuseppe Noia

Adesso, giustamente, diceva prima Alessandro, non vogliamo far vedere che siamo bravi in tutto, assolutamente no. Ma quello che è l'evidenza lo dobbiamo dire, per dare un po' di speranza al popolo della vita. Perché la scienza è un'alleata. Cosa abbiamo fatto? Il Vaticano ci ha riconosciuto, questa modalità, ha fatto un convegno mondiale, e qui sappiamo che il padre Guttiarez era nel gruppo di chi ha aiutato a fare questo, e un anno dopo, questo congresso, Esce un documento, Samaritanus Bonus, che cosa parla? Parla al punto 6 degli hospice per i Natali. Vedete come si può fare cultura dell'accoglienza anche facendo un impegno che contamina la scienza con la solidarietà e perché no anche con l'aspetto spirituale. Metodiche di diverso tipo che attraversano o non attraversano il corpo fetale, ma guardate in gialletto le percentuali di sopravvivenza di questi bambini dopo le procedure. Vedete che questa mini chirurgia invasiva ha una serie di

Giuseppe Noia

risonanze a distanza e qui viene fuori di nuovo la problematica, dobbiamo vedere come stanno questi bambini. Io nel Pellicromacistico ho pubblicato, 12 anni fa, uno studio che guardava i bambini fino a 20 anni dopo la nascita.

Giuseppe Noia

Allora mi sento forte di dire qualcosa quando dico che questi bambini stanno bene. Qualche esempio. Qui vedete bambini terminali già condannati, bambini che ormai erano scompensati. 4 su 6 avevano già l'idrope. fanno la cardioversione attraverso la madre, sono tutti bambini vivi tra i 16 e i 17 anni. Qui vedete invece un bambino che non ha una malformazione, ma c'è un gozzo che comporterà un grave ritardo mentale. Mettiamo la tiroxina e il gozzo dopo nove giorni scompare. E questi sono i contributi scientifici che abbiamo condiviso. Alcune volte ci sono delle patologie ostruttive. Per esempio questa famosa ballerina, di cui ovviamente non faccio il nome, aveva un bambino con una grossa patologia. Qui invece di infondere soluzione salina come facciamo per l'amnifusione, abbiamo preso l'urina dalla vescica, abbiamo fatto analgesia, non l'abbiamo tirata fuori, l'abbiamo messa intorno al bambino e il bambino ha bevuto la sua urina. L'è stato dimesso in ventiduesima giornata, pur essendo un 31 settimane.

Giuseppe Noia

Altre volte dobbiamo trovare il modo di aiutare queste donne che hanno un'incontinenza acuta, vedete quello in arancione è il sacco amniotico che sta in vagina, ormai quello è perduto, è un bambino perso. Allora lo abbiamo messo in trendele, spinto, cioè con le gambe quasi in alto, e un altro tirava fuori e faceva un'amnioriduzione, in modo tale da diminuire la pressione e far vedere i lembi che abbiamo fatto il cerchiaggio. Sono 16 bambini in braccio. Altre volte abbiamo bambini cosiddetti terminali per delle situazioni trasfusionali pazzesche. Sono, in questo caso vedete come si raddoppia in vent'anni la sopravvivenza, bambini che avevano 2,9 e 2,6 e nascono con 13,2 e 9,9. E poi quando passiamo il corpo fetale dobbiamo fare, come avete sentito, l'analgesia. Sia che andiamo nella vescica, nel torace, e nella pancia non vi parlo di altri approcci perché non c'è tempo quando facciamo questi approcci nelle sierose dobbiamo fare sulla base vedete Carlo Bellieni già da molto tempo ci ha indicato la strada dobbiamo fare analgesia ma perché dobbiamo fare analgesia? vedete ultimamente è uscito anche questo contributo di Sekulic che dice sì da 20 settimane in poi però attenti io ho visto negli anencefali e nei ratti decorticati che sentivano dolore. L'ha quantificato nel suo lavoro, andate a vederlo, andate a leggere, è molto interessante. Quindi c'è una dimostrazione che anche il tronco mesodiencefalico può avere un ruolo nella percezione del dolore.

Giuseppe Noia

Perché palliazione non ci scettiva. Finalizzata non fa sentire dolore nel punto di inoculo. Però se io aspiro i liquidi e evito la distensione delle sierose, e le sierose sono ricche di terminazioni nervose, quindi faccio una doppia analgesia. Questo si traduce sul piano clinico, evito che il dolore possa influenzare lo sviluppo neurocerebrale, evito lo scompenso che quel liquido crea sul ritorno venoso e nei casi di problematiche ostruttive penso anche alla funzione contentiva della futura vescica. 86 procedure più 22 casi di di curarizzazione. Già 23 anni fa proponevamo questo modo multimodale di arrivare al bambino, soprattutto quando c'è una mega vescica. Questo è un caso emblematico, dove vedete intorno al corpo del bambino, che non c'è liquido amniotico, c'è la vescica con l'uretra dilatata, idronefrosi, i calici dilatati. Questo era un bambino per molti perduto. Abbiamo messo due shunt, uno è il primo vescico amniotico, poi si è dislocato per il torneo amniotico, è nato a 32 settimane con una creatinina buona. Alcune volte le colpure palliative devono drenare cisti di circa 9 cm. Qui il rene non lo possiamo salvare perché l'urina che abbiamo analizzato era già persa, la funzione tubulare era già persa, però abbiamo salvato il bambino.

Giuseppe Noia

E poi vi sono trattamenti palliativi nel feticidio selettivo. Ci sono bambini come queste bigemine che avevano un bambino con uropatia e un altro sano. Gli propongono di uccidere quello... e di tirare avanti quello sano le donne si rifiutano facciamo 37 procedure di diversione di aspirazione eccetera come vi ho fatto vedere prima e nascono 10 bambini su 2 veramente sono nati 12 su 12 però 2 hanno avuto un distesso respiratorio molto forte e non ce l'hanno fatto viceversa in 2 quadrigemine spontanee e in una trigemina spontanea a cui era stato proposto il feticidio selettivo di due o di uno, abbiamo usato il cerchiaggio. Sono 11 bambini in braccio alle loro mamme. Abbiamo presentato queste evidenze

Giuseppe Noia

a livello nazionale e internazionale e vi dico brevemente cosa ci dicono invece le famiglie. Noi abbiamo fatto due studi che stanno per essere pubblicati su due riviste internazionali, non ho adesso la particella proprio perché abbiamo avuto solo la ricezione che lo pubblicano, non ci hanno detto la pagina e l'anno, però credetemi, lo vedrete fra qualche mese. Per sapere la qualità con questo metodo, la parental satisfaction, il quality indicator di Charlotte Wall in 48 donne, 48 coppie, che avevano tutti un alto indice di terminalità, E vedete che negli ultimi 15 anni sono aumentate le patologie più gravi che sono afferite. Vi dico solo alcune cose. Il team ha avuto sempre la possibilità di condattarlo, mi ha ascoltato, mi ha aiutato a prendere una decisione, si è interessato agli aspetti psicologici, mi ha detto in maniera equilibrata i pro e i contro della mia scelta, anche di quello che succedeva dopo. Mi ha trattato con dignità sia a me che al bambino, si è interessato degli aspetti religiosi per quanto riguarda il battesimo oppure di altre fedi. Abbiamo avuto anche mamme ebree, musulmane, ate. Voglio dire, noi rispettiamo tutti in punta di piedi.

Giuseppe Noia

E poi il team ci ha informato bene di quello che succedeva verso il momento della... partita del nostro bambino ci hanno permesso di permettere persone che sono appunto c'erano cioè volevamo noi che ci fossero e questo l'abbiamo poi stratificato sia prima durante e dopo il parto e queste percentuali continuano ad essere abbastanza indicative se poi ci siamo rivolti a un altro gruppo di 35 mamme che per validare questo metodo del cosiddetto documento condiviso che tipo di accoglienza hanno fatto loro vedete documento condiviso personalizza la

Alessandro Cecchi

cura

Giuseppe Noia

facilita la decisione cumulativa rende i genitori partecipi e protagonisti delle decisioni e da una coerenza nella conduzione di quello che dobbiamo fare gli obiettivi erano di vedere se questo strumento era accettato in queste 35 coppie e vedete molto complesso 92 item il parente del pelican e il birth plan survey parents con 28 item e tutti dicono le stesse cose il documento ha dato un senso di controllo di quello che succedeva è molto utile il documento permette al team interdisciplinare di guardare bene i problemi della cura di sommarizzare il tipo di assistenza E anche qui non mi soffermo, le percentuali di gradevolezza sono abbastanza alte.

Giuseppe Noia

Finisco con i percorsi. Quando il bambino che ha un alto indice di terminalità sta già in sala parto può andare incontro alle cosiddette comfort care, le cure compassionevoli. Se però riesce ad arrivare alla stanzetta che adesso vi farò vedere del Parinatal Hospice andrà incontro e i neonatologi faranno l'end life care. se però addirittura mostra atteggiamenti di sopravvivenza che non siano tali da indicare un accanimento terapeutico, facciamo tutto prima, noi i genitori sono preparatissimi a questo, va in terapia intensiva o subintensiva, da lì si fanno le cure palliative o le cure di finavina. Ci sono bambini che però arrivano fino alle cure palliative dell'ospis pediatrico e addirittura alle cure domiciliari. Questo è tutto il team post-natale, purtroppo non ho il tempo per soffermarmi, però c'è un team così come il pre-natale e anche il post-natale. Poi ci indichiamo l'hospice pediatrico e le cure domiciliari. Qui sono i 28-29 benni, ma solo una parte di queste tantissime famiglie che abbiamo sommarizzato nell'ultimo anno e vedete che questi hanno fatto delle cure o in sala parto o... invece qui abbiamo 14 bambini su 28 che vengono avviati alle cure palliative e alle cure domiciliari. Quindi abbiamo capito, e chiudo, che la cultura dell'ospice per Natale non è solo in una fase, ma gioca, e non è solo in un luogo, soprattutto non è solo un luogo, e non è solo post Natale, perché se voi andate in internet, molti ospiti per Natale, sono solo quelli con una cura post-natale, che sono benissimo, vanno benissimo, però quello che vogliamo dare come sostegno noi all'indecisione sono tutte quelle mamme che già di innanzitutto non sanno che fare. Non è solo supporto medico, ma anche di ostetiche, infermieri e di famiglie e testimoni.

Giuseppe Noia

Non è solo una competenza, ma più competenze. Non è solo accompagnamento clinico, ma anche fare. Ricerca e formazione. E non è un posto, ma più posti. Ecco, la formazione, cinque corsi di formazione che la Fondazione Il Ragoccia ha progettato e due progetti sulla Sinoma di Down. In uno di questi abbiamo avuto una forte collaborazione degli amici di Loreto che ci hanno inviato casi di bambini sull'uso degli antiossidanti prenatalmente che è chiuso il lavoro, dovrebbe uscire fra qualche mese. Noi ci siamo impegnati in questo modo, facendo cultura ma in maniera rispettosa di quelli che sono i principi della scienza. Abbiamo pubblicato questi libri, più di 8.000 procedure, poi abbiamo voluto rendere disponibili queste cose e le abbiamo messe in questo libretto, in questo puscolo.

Giuseppe Noia

ci sono tutto quello che abbiamo fatto in questi anni, per rendere più diffusibile e accettabile il concetto del feto come paziente. Conclusione. 2006 casi in 32 anni, i primi 15.000 casi, però vi faccio notare che queste mamme avevano un tasso di accettazione e di continuazione della gravidanza molto alto. Allora chiedetevi, cosa fa che trasforma una sentenza, una diagnosi di sentenza, in una prospettiva di speranza? Il fatto che non le lasciamo sole, che gli offriamo scienza, presenza e preghiera. Questo fa. Io non ho altre spiegazioni. Perché questa gente, pur sapendo che il figlio è gravemente malato, che forse non ce la farà, camminano. Poi negli anni successivi, altri 328 casi, con sempre un alto indice di terminalità e alto indice di accettazione del tasso di continuazione. E negli ultimi sette anni, da quando siamo ufficializzati al Gemelli,

Giuseppe Noia

629 casi gli ultimi 49 che fanno 678 li stiamo valutando per i follow up perché prima io devo fare un report ogni 6 mesi almeno i follow up fino a 2 mesi ce li abbiamo poi abbiamo altri follow up finisco questa è l'evoluzione da un modello monorelazionale plurirelazionale e medicina la forza è prenderli appena hanno fatto la diagnosi Fare le famose tre bracci, il famoso abbraccio del logo che è bellissimo di questo corso, scientifico, familiare e spirituale. Multidisciplinarietà, interdisciplinarietà, consistenza e coerenza con le cure, documento condiviso. La conclusione è che questa cultura si oppone al dolore fisico totale e psicologico del feto, della coppia e della famiglia. Combina, cioè fa rientrare, unisce competenza e accoglienza, evidenza clinica ed empatia relazionale, servizio e compassione. Quindi avvicina la scienza alla coscienza, soprattutto l'avvicina alla sofferenza. Noi vediamo troppi medici che fuggono dalla sofferenza. Questo lo facciamo con un solo scopo, un autentico servizio alla persona umana. Divulghiamo quello che è possibile divulgare. E diciamo, chiudiamo con Albert Stein che dice, quando tu credi che sia impossibile fare qualcosa, non disturbare quello che lo sta facendo. Mentre la nostra cofondatrice, l'Università Cattolica Armida Barelli, dice, questo è impossibile, allora si può

Projection and audio technician

fare.

Giuseppe Noia

Dovete avere tre minuti solamente. Ho finito, il video finisce.

Giuseppe Noia

di questo non ho potuto rientrare solo le 40 però perché ho notato tutto lui mi ha minacciato prima ti taglio a 40 minuti e ti taglio

Giuseppe Noia

Questo è il secondo progetto oltre al progetto OSPIS, il progetto Welcome to Life. Attrezziamo strutture in quei posti dove si fa l'OSPIS per incentivare, facciamo raccolte fondi e attrezziamo le stanze dedicate a queste coppie.

Giuseppe Noia

Abbiamo fatto per il Gemelli e per l'ospedale di Caserta.

Giuseppe Noia

Ecco, questo vi fa vedere quello che abbiamo fatto due anni fa al Policlinico Universitario, perché queste mamme, questi papà, se il bambino vive due o tre giorni, almeno vivono con lui fino a quando vivrà. Però è anche vero che ci sono dei device che devono essere post-natalmente messi nella stanza e controllati dai nostri neonatologi.

Giuseppe Noia

Vedete quella culletta vicino al letto della madre, un po' è stilizzata di più la stanza, è un po' più accogliente, vi sono il saturimetro e altri...

Giuseppe Noia

E questo è quello che abbiamo fatto a Caserta. E il video con questo si chiude.

Giuseppe Noia

Ringrazio ancora l'Associazione Difendere la Vita con Maria, Don Maurizio, Emiliano, tutti gli altri organizzatori, i colleghi che mi hanno preceduto e che mi seguiranno. Sono onorato di questo convegno, è stato un convegno di altissimo respiro e le competenze si incrociano e si fa una famiglia che lavora scientificamente in maniera onesta.

Conference organizer giving logistics announcements

Grazie.

Alessandro Cecchi

Grazie Pino. Abbiamo portato ancora più avanti quel discorso dove la vita è gestibile medicalmente fin dall'inizio fino alla fine. L'importanza di questo tipo di discorso sta nel fatto che poi se noi chiudiamo questa mattinata e penso che già possiamo arrivarci a concludere, adesso sentiremo il professor Lantos che tra l'altro mi intriga molto sul discorso delle malattie rare, che in fondo se noi possiamo fare medicina prenatale questo significa che questo oggetto di medicina prenatale non è una cosa, un robo. ma è un essere vivente, non una persona, quindi possiamo tranquillamente definirlo uomo prenatale. Adesso

Conference organizer giving logistics announcements

introduciamo il professor

Alessandro Cecchi

Lantos, che è un pediatra, che è uno dei maggiori esperti in bioetica medica americano, e direttore fondatore della Children's Mercy Bioethic Center. Ci parlerà sulle malattie rare, anche questo è un dato estremamente importante, cioè anche il bambino può avere questo concetto di malattie rare. La malattia rara è una grande... Problematica secondo me socio-sanitaria perché implica grosse difficoltà della gestione, reperimento di eventuali farmaci e avere una possibilità di una diagnosi, questo l'ho vissuto sulla mia pelle, di tipo prenatale può sicuramente permetterci di avviare un percorso virtuoso nella definizione e gestione di questa malattia appena il bambino è nato o in alcuni casi poter ipotizzare della terapia inutile o di tipo sostitutivo.

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

Grazie mille, è un onore essere qui per me. 4-5 anni fa siamo stati alla conferenza Sì alla vita e abbiamo parlato di molti problemi. ma oggi parlerò di

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

un aspetto che invece è più nascosto e ovvero sviluppare dei nuovi trattamenti e cercare di risolvere problemi che non abbiamo mai affrontato prima dal punto di vista medico ma anche difficile quindi anche parliamo della difficoltà di quello che funziona e non funziona per le malattie rare Quindi quelli che sono alcuni dei problemi delle malattie rare. Sentiamo di alcuni potenziali, alcuni studi che funzionano su scimmie, su i topi e cerchiamo poi di portare tutto ciò alla realtà umana. E riusciamo a trovare delle cose che funzionano molto bene sui ratti, ma che non sono lo stesso per... gli uomini e quindi dobbiamo trovare qualcosa che vada bene anche per gli esseri umani ed è in particolare importante questo è difficile per le malattie rare ed è di questo che vi parlerò oggi vi darò delle definizioni delle malattie rare e vedere come cambia alcuni dei problemi e come si stanno sviluppando i trattamenti e poi alcuni dei dilemmi clinici che affrontiamo in questo ambito

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

poi la conclusione sarà che ci sono due punti il primo è comunque la felicità di avere dei trattamenti in cose in cui non avremmo mai immaginato e il secondo punto è il fatto che le malattie rare abbiamo poche ricerche quindi

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

ci sono tanti successi ma abbiamo sempre poi questi problemi perché le definizioni cambiano parlare delle malattie rare è molto difficile

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

perché ce ne sono almeno 7 mila in base a quello che diciamo ce ne sono anche di più quindi ci sono più o meno 350 milioni nel mondo che soffrono di malattie rare e 80% di queste sono dovute alla genetica e alcuni colpiscono anche i bambini e quindi le persone muoiono prima che riescano a curarsi Quello che definiamo malattia rara è quando viene colpito una persona su 5.000 persone e quindi ce ne sono più o meno 100.000 negli Stati Uniti. La genomica come sta cambiando quello che noi capiamo delle malattie rare? Possiamo pensare ad alcune malattie. Prendiamo per esempio la fibrosicistica. Quindi moltissimi bambini morivano durante l'infanzia e poi è stato scoperto appunto che il gene difettoso in questo caso è la CFTR e per alcuni la terapia creata funzionava ma per altri no.

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

E studiando più attentamente la genomica abbiamo capito che la fibrosi cistica non è solo una malattia ma ci sono circa 2000 varianti che sono state identificate

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

e quindi con risposte diverse anche ai trattamenti

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

e quindi ci sono anche delle malattie ultra rare e anche altri tipi di fibrosi cistica che non conosciamo ancora

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

E questo vale anche per tutte le altre malattie che studiamo. Inoltre la variazione genetica non è randomizzata, non è casuale. Quindi un farmaco potrebbe funzionare per una persona

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

o non funzionare per una persona che ha delle origini ispaniche. E quindi cerchiamo di sviluppare dei nuovi trattamenti per le malattie rare.

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

i nuovi farmaci che stanno sviluppando si stanno sviluppando è un buon esempio però alcuni magari funzionano su alcuni gruppi etnici e e quindi per esempio funzionano per le persone bianche ma non per i gruppi ispanici e ci sono appunto dei degli studi in questo questo riguardo e ci sono poi anche dei problemi

Italian simultaneous interpreter 2 voicing John Lantos

etici

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

quindi le categorie delle malattie vengono divise anche in gruppi più piccoli sempre più piccoli e quindi ci sono sempre più malattie che possiamo categorizzare come definire come rare e per esempio vediamo l'abbiamo visto con la fibrosi cistica ma lo vediamo anche nel caso di tumori quindi ci sono sempre più malattie che sono rare dobbiamo trovare dei modi di sviluppare dei trattamenti specifici che siano quindi adatti anche alla variazione genetica

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

La seconda parte del mio discorso si concentrerà sul motivo per cui è così difficile studiare queste malattie.

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

Per il 95% delle malattie rare non ci sono farmaci che l'FDA, quindi l'Agenzia Americana del Farmaco, ha approvato. E questo è un problema, è stato un problema per molti anni. Ci sono delle politiche negli Stati Uniti che stanno cercando di portare le aziende farmaceutiche a fare ricerca in questo ambito e quindi investire per trovare una farmaco per le persone che soffrono di patologie cardiache.

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

Però purtroppo ovviamente questo implica anche che non si riesce poi a ricavare un godagno.

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

Nel 1983 c'è stata questa legge sui farmaci orfani e hanno incentivato le aziende farmaceutiche a trovare dei farmaci e ha funzionato leggermente

Italian simultaneous interpreter 1 voicing John Lantos

ma purtroppo ha portato a dei costi molto elevati perché le aziende dovevano comunque investire dei costi elevati per le malattie rare e non tutti i pazienti potevano utilizzare questi farmaci.

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Nel 2012 c'è stato poi un'altra legge e c'è stato quindi dei sviluppi nella terapia e ci sono stati dei nuovi criteri per sviluppare una terapia

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anche per controllare i trial clinici e quindi

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è stato detto sì ok vi faremo vi permetteremo di provare e approvare questi farmaci

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quindi ci sono anche delle preoccupazioni etiche in questo caso

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Parliamo anche del rigore scientifico.

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Quindi c'è un po' di tensione riguardo la speranza del progresso, ma anche richiedere comunque un metodo rigoroso. Invece alcuni dicono no, create il farmaco, non importa di tutto il resto, ma questo non è accettabile. E alcuni dicono invece che sono disposti ad accettare il rischio.

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Ed ecco un caso in particolare.

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Parliamo della distrofia muscolare di Duchenne. E come molti sapranno è una malattia devastante, colpisce anche i bambini, porta ad una debolezza muscolare e quindi i bambini non riescono a camminare e poi colpisce anche il cuore. e quindi devono essere messi sotto terapia e poi purtroppo potrebbero morire anche di insufficienza cardiaca

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quando hanno più o meno vent'anni.

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Quindi ci sono molti geni, variazioni genetiche anche in questo caso e i genetisti possono aggiungere una copia del gene che manca e possono creare quindi la distrofina

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nei pazienti che hanno questa malattia.

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Ci sono numerose aziende farmaceutiche che stanno lavorando questo e poi in base ai risultati decideranno se approvare o meno il farmaco.

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questi dilemmi sono successi in due casi per poter effettuare uno studio anche i consigli di etica devono così come li definiamo negli Stati Uniti devono approvare lo studio quindi devono vedere quali sono i rischi dello studio e si sono proporzionati anche ai benefici quindi quando un'azienda farmaceutica voleva studiare il farmaco per la DMD Nei pazienti da 5 a 16 anni avevano bisogno di una biopsia muscolare e

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vedere anche

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la mutazione genetica.

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E poi avrebbero ricevuto delle iniezioni settimanali e poi avrebbero misurato la forza muscolare dopo le iniezioni di strofina.

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quindi sono stati usati questi criteri

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e poi soprattutto anche i genitori non avrebbero accettato che i figli sarebbero stati messi in uno studio ancora sperimentale e soprattutto la storia naturale della malattia comunque era conosciuta quindi hanno pensato di migliorare la forza muscolare E se questo sarebbe andato a buon fine allora sarebbe bastato come prova della teoria.

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Quindi questo è stato portato anche poi in Olanda e in Irlanda ma è stato rifiutato.

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questo è solo un concetto quindi non pensiamo che poi effettivamente i bambini miglioreranno e lo potete fare anche sugli adulti perché non si può fare sui bambini

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e in questo caso questi consigli erano molto arrabbiati perché non potevano effettuare lo studio

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come ho detto anche i genitori ci sono rimasti male

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e si volevano degli studi più rigorosi ma alla fine sono riusciti a trovare 12 pazienti per questo studio ed era un numero sufficiente per questo tipo di studio in questo giornale scientifico

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e quello che hanno scoperto sono gli eventi

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avversi

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e hanno scoperto che quindi c'era un aumento della produzione di strofina

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ma non hanno visto un miglioramento nella forza muscolare e dopo cinque settimane non c'erano delle differenze cliniche rilevanti nella forza muscolare in base quindi alla dose ma poi hanno detto beh prolunghiamo lo studio e alla fine dopo 12 settimane di trattamento hanno fatto delle biopsie muscolari e hanno scoperto che i pazienti che avevano ricevuto il farmaco potevano camminare 35 metri in più in sei minuti quindi parliamo di 35 metri in sei minuti e quindi dovremmo approvare questo nuovo farmaco in base ai risultati che abbiamo e la conclusione è stata potrebbe essere importante questo farmaco

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Un altro studio ha preso in considerazione 53 pazienti e ha verificato i benefici di questa iniezione di farmaco.

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Kesselheim è uno dei ricercatori più importanti in questo ambito e si è preoccupato che questo tipo di studio

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potrebbe avere un altro tipo di effetto e non quello che si voleva.

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E c'erano anche rischi di reazioni inverse, quindi che poteva succedere su alcuni pazienti.

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E quindi hanno detto che questo tipo di studio potrebbero essere molto pericolosi.

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E quindi perché dovremmo citare altri dati? Ci sono troppo pochi pazienti in questi trial

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e non abbiamo quindi la flessibilità.

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L'FDA era sotto pressione e anche perché questi gruppi hanno scritto i genitori per poter usare gli strumenti che avevano per approvare il farmaco e anche una madre ha scritto alla FDA perché si erano viste le differenze che il farmaco aveva fatto su alcuni pazienti

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e anche un'altra madre

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premeva per il farmaco perché voleva che il figlio poteva andare in bicicletta come gli altri bambini. e alla fine non si era mai visto un bambino affetto da Duchenne a 10 anni che faceva dei progressi.

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Quindi il dottor McDonald ha accettato queste condizioni anche se appunto i membri del congresso hanno ritenuto urgente l'utilizzo di questo strumento non appena fosse disponibile e quindi sicuramente l'FDA è stata solicitata ad accettare questo farmaco.

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Il mercato libero ha accusato l'FDA per avere semplicemente messo a nudo il paternalismo nei pazienti dal diventare delle vittime e anche di utilizzare questi farmaci non sicuri e anche non efficaci. Quindi alla fine la FDA ha approvato, nonostante le controversie, la diffusione di questo farmaco per curare la DMD.

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e nessun follow up è stato riscontrato dopo lo studio di questo farmaco, ma anche molti altri farmaci sono stati poi studiati in altri pazienti che soffrono di malattie rare e molti vivono ancora in questo limbo perché non sanno se questi farmaci possono essere di aiuto o meno.

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ma ci sono poche prove scientifiche che questi farmaci possano funzionare. Perché è un problema? Perché sicuramente questi farmaci sono assolutamente costosi e quindi non tutti possono permettersi di acquistarli e per esempio per alcune nuove malattie genetiche, per alcune terapie genetiche possono costare dai 2 ai 3 milioni di dollari

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e quindi il mercato di questi farmaci ha un costo molto elevato E questi 2-3 milioni di dollari sono a paziente e quindi è sicuramente il farmaco più costoso sul mercato.

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Nonostante ciò continuiamo a fare dei progressi

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per un nuovo farmaco che possa in qualche modo essere...

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possa essere sia efficace ma anche più apportabile dal punto di vista economico, in modo tale che questi pazienti possano far uso di questo farmaco.

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Ma per molti questo nuovo farmaco che prende in considerazione il cariotipo e ogni farmaco deve essere adatto per ogni paziente, per ogni individuo.

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E quando prendono un farmaco e lo mandano analizzare, Questo lo fanno per essere sicuri che questo possa essere efficace e tutti questi farmaci hanno degli effetti miracolosi sulle malattie rare di questo tipo.

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Quindi penso che questo paradigma della distrofia muscolare di Duchenne diventerà sicuramente molto comune perché noi abbiamo... abbiamo identificato molte varianti genetiche di questa malattia e anche altre varianti genetiche per molti altri malattie rare

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e quindi vediamo anche come queste malattie riescono a diffondersi e raggiungendo la popolazione e l'ultima parte del mio discorso io vorrei parlare delle malattie rare che non sono ancora state studiate, non sono ancora state analizzate nella pratica clinica.

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Molte di queste malattie sono state già affrontate negli altri discorsi degli altri miei colleghi in precedenza, perché riguardano specialmente la chirurgia fetale. E quindi cosa succede nel mondo reale quando le persone devono interfacciarsi con quella decisione per un bambino che ha una malattia rara? Quindi qua abbiamo il caso numero uno dove ha un feto stato diagnosticato con

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una massa cistica sul collo, è stata diagnosticata tramite ecografia fatta alla ventesima settimana di gestazione. una possibilità per curare questa cosa è stata sicuramente il taglio cesareo sotto anestesia generale poi stabilire anche le vie respiratorie del bambino mentre ancora connesso alla placenta e poi completare il parto tagliando il cordone umbilicale e questo è sicuramente un approccio innovativo che si basa su una diagnosi fetale di malattie rare questa è una procedura che viene che viene utilizzata durante questi casi. A volte è impossibile perché questa massa sul collo è molto attaccata alla placenta del bambino, quindi tagliando il cordone umbilicale si rischia anche di creare danno al bambino stesso. Infatti appunto ci sono degli alti rischi per la madre, però può essere anche un metodo potrebbe, se ha successo, salvare la vita del bambino.

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La domanda di questa procedura riguarda anche i problemi di tipo etico, quindi come questi studi, queste procedure chirurgiche, possono appunto portare dei benefici ai trials e come anche equilibrare i rischi della madre e del bambino, le difficoltà anche del consenso informativo.

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E se ci sono alcune procedure che sono troppo rischiose da fare nonostante ottenessimo il consenso? Queste sono le domande che io mi pongo.

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I dottori devono dire che il rischio è troppo alto alla madre, anche se la madre in questo caso è consapevole e vuole sottoporsi a questo intervento.

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Il caso numero due, una donna incinta, la ventiquattresima settimana si è sottoposta a un'ecografia e abbiamo trovato la CDH, quindi l'ernia congenita diaframmatica. E' stata informata appunto di questa sua condizione, anche di anomalie cardiache e di malformazioni facciali.

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la sua scelta è stata quella di terminare la sua gravidanza, anche se le opzioni erano interrompere la gravidanza oppure un parto con cure palliative o altrimenti un parto all'interno della terapia intensiva neonatale.

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la mamma ha avuto dei pensieri contrastanti tra tenere il bambino quindi portare avanti la gravidanza nonostante fosse consapevole che potesse morire e quindi si è chiesta se era meglio morire adesso o morire dopo e quindi ha deciso alla fine di non terminare la gravidanza ma di avvalersi delle cure palliative del parto tramite cure palliative e la natura delle acque prematura è stata appunto alla 32° settimana di gestazione e sicuramente noi abbiamo offerto a lei tutto il supporto possibile e abbiamo anche indotto il travaglio e abbiamo appunto fermato il travaglio attraverso i farmaci e questo sicuramente aumenta il rischio per la mamma però ci sono anche delle migliori chance di sopravvivenza del bambino, quindi il bambino è nato con pochi segni vitali e i genitori hanno tenuto il bambino fino alla sua morte e le infermesse sono anche chieste se questo fosse l'equivalente di un aborto morale perché ci si chiede anche

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Anche se questa fosse la scelta più profonda, se siamo certi di questa diagnosi può essere fatta a livello prenatale e quindi si chiedono se questo fosse un'anomalia letale o se invece il bambino sarebbe potuto sopravvivere nonostante la diagnosi prenatale. E questo sicuramente è importante fornire le cure palliative per aiutare e sopportare la mamma

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in questa difficile scelta. Il terzo caso

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si parla di

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igroma cistico

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che è stato scoperto alla decima settimana di gestazione della mamma. attraverso un test genetico svolto la dodicesima settimana.

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In questo caso alla ventisesima settimana l'ecografia ha mostrato una ernia congenita diaframmatica, il labbro leporino e anche una malattia congenita cardiaca. La mamma ha accettato il suo destino suo piano consiste nel fare in modo che il parto fosse più il meno doloroso possibile per lei per il bambino e quindi il 12 agosto Piper Grace è nata in una sala parto che appunto era meglio di quello che si aspettavano l'ecocardiogramma ha mostrato che il suo cuore si è mostrato siamo stato sano rispetto a quello che era stato anticipato in precedenza e quindi lei poteva crescere in salute e il piano infatti è cambiato all'ultimo momento. E queste ci sono le foto dei genitori con la loro bambina che ogni settimana Piper Grace continua a crescere è rimasta in terapia intensiva per otto mesi, una complicazione dopo l'altra, e all'ottavo mese ha sviluppato una sepsi e anche l'insufficienza degli organi multisistemica. Le domande sono se noi sapevamo se lei stava morendo e le cure hanno portato beneficio a Piper Graves o no.

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per aver appunto passato i suoi otto mesi in terapia intensiva

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e se appunto grazie a queste cure palliative lei è riuscita ad avere una morte serena e pacifica e se pensiamo ad aver fatto appunto la cosa giusta io finisco con questo ultimo caso un caso di una diagnosi prenatale di trisomia 13 I genitori hanno optato di non portare a termine la gravidanza, ma appunto di avvalersi delle cure pallative dopo il parto. Dopo dieci giorni il bambino era stabile con un supplemento di ossigeno. Il bambino è tornato a casa per ricevere le cure hospice a domicilio. e continuare ad avere i supplementi di ossigeno. Rick e Karen sono i genitori e volevano continuare a fornire ossigeno al loro figlio perché Karen è stata anche una infermiera nel reparto di terapia intensiva neonatale e invece i dottori volevano smettere di fornire ossigeno alla bambina.

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Risultati? Loro hanno fornito ossigeno alla bambina a domicilio ma il bambino ha avuto numerose complicazioni purtroppo

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e i genitori quindi hanno abbandonato l'idea di questa

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di questa malattia

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questo caso penso che illustri il rischio i pericoli di queste malattie perché lei comunque sarebbe potuta morire, Bella sarebbe potuta morire come sarebbe potuta sopravvivere ma alla fine

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alla fine lei è quasi morta

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quindi un riassunto e le conclusioni ci sono tre aspetti delle malattie rare e delle complicazioni il primo è è la speranza che è generata dalle scienze, dalle nuove tecnologie,

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oppure molte altre cose che sono appunto utili nella medicina date dalla tecnologia e dalla scienza, ma la difficoltà di valutare le domande, tutte le questioni in maniera effettiva, poi la complessità di sviluppare nuovi trattamenti, nuove cure,

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e poi se si creano benefici sufficienti per i bambini che soffrono di queste malattie rare, quando specialmente la prognosi è povera, quindi riguardo i dinami etici che appunto accrescono in questi casi. Io vi ringrazio per l'attenzione, è stato veramente un piacere essere qui per me.

Alessandro Cecchi

Brevemente prima delle disposizioni di servizio chiudiamo la mattinata che è stata

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veramente...

Alessandro Cecchi

che ormai possiamo tranquillamente affermare che parlare di medicina prenatale ormai è diventato un qualcosa di concreto e penso che sia giunto anche il momento che questo tipo di medicina entri a far parte del nostro servizio assistenziale. Non potremmo avere centri di medicina prenatale in tutti gli ospedali ma è ipotizzabile che questa cosa nelle varie regioni avvenga. Io mi auguro che nelle Marche dove stiamo spingendo molto per questo possa realizzarsi qualcosa di concreto e possa essere un attimino un prototipo da emulare. Io vi ringrazio e nel pomeriggio alle 15 vi ricordo la tavola rotonda che potrà anche essere un momento di confronto cosa che non abbiamo potuto fare oggi.

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Un minuto solo di attenzione. dunque prima informazione gli atti di questo convegno saranno pubblicati sia cartacei che digitali la registrazione del convegno sarà tra qualche qualche tempo disponibile per tutti quelli che la desiderano chi volesse ulteriori approfondimenti fuori c'è la possibilità di acquistare dei libri sugli argomenti che abbiamo trattato prima informazione seconda informazione ora si va al buffet al buffet ci si serve nella sala più interna ci sono i tavoli a disposizione liberamente vi sedete nella sala esterna invece quella dove abbiamo fatto la pausa caffè questa mattina ci sono due tavoli riservati per i relatori ora prima di chiudere questa prima parte perché poi sapete alle 3 arriverà l'arcivescovo voglio ricordare le persone che hanno lavorato dietro le quinte, che sono state molto importanti per la riuscita di questo convegno. I tecnici Raffaele, Stuart e Davide.

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Le traduttrici dall'inglese Chiara e Giorgia.

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Le traduttrici dal francese Alice e Antoniela.

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Grazie mille, abbiamo un'oretta e a più tardi per riprendere.