24 Maggio 2019 - Yes to Life! Intervento Prof. John Lantos

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Adesso un altro relatore, il dottor John Lantos, docente di pediatria all'Università del Missouri a Kansas City e direttore e fondatore del centro di bioetica del Children's Mercy Hospital. Prima di trasferirsi a Kansas City è stato professore di pediatria all'Università di Chicago. È stato anche consulente del presidente Bush nel suo comitato bioetico. anche ha fatto parte del task force sulla salute del presidente clinton fatto parte è stato il presidente di due organizzazioni di bioetica negli stati uniti e anche editore associato di tre riviste scientifiche e ha pubblicato migliaia di articoli scientifici e anche libri oggi ci parlerà della chirurgia prenatale per le patologie letali grazie

Dr. John Lantos

Grazie veramente Amy, vorrei ringraziare tutti, è un grandissimo onore essere qui con voi, questa sera ho imparato tante cose da tutti i relatori che sono intervenuti oggi e prima di procedere vorrei congratularmi con le interpreti che hanno lavorato così duramente finora, grazie.

Dr. John Lantos

Quello che cercherò di fare oggi è parlare brevemente della nostra esperienza al Children's Mercy Hospital a Kansas City, un ospedale pediatrico e noi forniamo medicina fetale. Vi spiegherò come si è sviluppata la medicina fetale, come il feto è diventato un paziente, qualcosa che è accaduto negli ultimi 50-60 anni e poi le implicazioni. di questa novità diciamo sia per quanto riguarda i medici che i genitori io sono comunque chiaramente un dipendente retribuito dal Children's Mercy Hospital molte di queste terapie fetali sono off-label che non sono state studiate o approvate dall'FDA o altri enti di regolamentazione e ho scritto un libro dedicato alla diagnosi e alla terapia fetale e gran parte del mio intervento proviene proprio da quello che ho scritto in quel libro è diventato un paziente? Tutto è iniziato con l'incompatibilità dell'RH tra le madri e i bambini. Questa incompatibilità è stata scoperta durante la seconda guerra mondiale quando si pensava a come somministrare transfusioni in sicurezza ai soldati. Alcuni scienziati si sono accorti che quando le madri e i bambini avevano un'incompatibilità dell'RH questo portava a uno sviluppo di una cardiopatia congestizia nel bambino e poi portando alla morte. Il programma del Regno Unito per effettuare lo screening dei soldati ha iniziato a effettuare lo screening anche di donne gravide per prevedere quale potesse essere a rischio per questa patologia. Negli anni 50 hanno cominciato a utilizzare la miocentesi non per l'analisi cromosomica, bensì per misurare i livelli di bilirubina, un agente che causa i danni provocati nella patologia dell'RH, quindi la presenza nel liquido amniotico. Se il livello aumentava l'unico trattamento era... l'unica cosa era indurre un parto anticipato prima dell'introduzione della terapia neonatale quindi una decisione complessa quanto far crescere il feto con questa patologia che si aggravava sempre di più piuttosto invece indurre un parto prematuro affrontando i rischi legati quindi al parto prematuro stesso la prima terapia fetale è stata sviluppata da un medico di nome Laili che lavorava in Nuova Zelanda lui si è reso conto che era possibile somministrare una trasfusione ematica al feto in utero se il feto stava sviluppando la patologia dell' rh secondo lui la trasfusione era la procedura logica i bambini e che effetti da questa patologia nel terzo trimestre prima dell'ecografia quindi effettuavano una radiografia quindi collocando il feto in utero e cercando di far penetrare un ago nell'addome del feto era troppo difficile chiaramente accedere all'apparato venoso ma in alcuni casi questo ha portato a un miglioramento è stata una tecnica altamente sperimentale e rischiosa ma è stata la prima volta in cui un feto è stato curato per una patologia che si è sviluppata a livello fetale il passo successivo nello sviluppo della medicina fetale è stato quello di utilizzare l'amniocentesi Per anche diagnosticare altre patologie nei neonati, nel 1957 Jérôme Lejeune e colleghe a Parigi hanno scoperto che un'anomalia cromosomica, la trisomia 21, era la causa della sindrome di Down. Adesso non si sa se Lejeune di fatto sia il padre di questa scoperta, questo vale per tante grandi scoperte nella scienza, è stata una delle sue colleghe donne che in realtà forse ha fatto questa grande scoperta, ma lui ha pubblicato lo studio col proprio nome, no comment. Questo è un argomento che possiamo trattare in un'altra conferenza. L'amniocentesi per la diagnosi cromosomica si è sviluppata abbastanza rapidamente poi nel corso dei dieci anni successivi. Nel 1966

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è stato dimostrato che si poteva utilizzare anche per la diagnosi prenatale. Quindi questa è stata la prima amniocentesi per diagnosticare la sindrome di Down. L'utilizzo della diagnosi prenatale poi si è sviluppato molto rapidamente negli anni 70 negli Stati Uniti Nel 1970 vi erano solo dieci centri che effettuavano la miocentesi. Questo è stato uno degli sviluppi che poi ha portato forse alla legalizzazione dell'aborto negli Stati Uniti. Il fatto che le patologie vitali potessero essere diagnosticate ma ovviamente in quel momento tante persone hanno affermato che l'unico trattamento fosse l'aborto e questo poi ha spinto la Corte Suprema a legalizzare l'aborto. Nel 1977 La società per la medicina materna fetale è stata istituita e nel 1979, dieci anni dopo che i primi centri fossero istituiti, vi erano 125 centri che praticavano la miocentesi. In una consensus conference all'Istituto Superiore di Sanità è stato affermato che la miocentesi dovesse essere lo standard di cura per le donne ad alto rischio, alto rischio all'epoca definite donne al di sopra dei 35 anni.

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cosette prime attempate e l'amniocentesi e l'ecografia che si è sviluppata nello stesso periodo hanno consentito delle diagnosi più precise e accurate delle anomalie fetali e uno degli altri approcci alle anomalie fetali a parte l'interruzione della gravidanza è stata di sviluppare una chirurgia in utero, una chirurgia fetale non per la sindrome di Down ma problemi come meningiocele o alcune forme di cardiopatie o anche patologie renali e chirurghi pionieristici nella Università della California San Francisco hanno iniziato a effettuare interventi chirurgici aprendo l'utero, estraendo il feto, effettuando l'intervento sul feto, ricollocando il feto in utero e quindi poi suturando l'utero per consentire poi il normale decorso della gravidanza una chirurgia veramente meravigliosa di cui parlerò anche più avanti avrei voluto parlarvi anche della FIV brevemente quindi è un discorso abbastanza lungo quindi a guadagno di tempo tralascerò questa parte affermando solo che la FIV è stato un altro passo nello sviluppo della chirurgia fetale motivi complicati, ma Edwards che è stato uno dei pionieri della FIV

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ha immaginato che potesse essere utilizzata per effettuare lo screening degli embrioni così come viene utilizzata talvolta attualmente nel momento del preimpianto, effettuando quindi una diagnosi genetica, Edwards ha detto da questo momento in poi considereremo le patologie e altri disturbi a livello embrionale come medicina.

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E questo è un nuovo approccio scioccante, cioè pensando nelle fasi iniziali della gestazione noi adesso possiamo già cominciare a diagnosticare, forse anche curare le patologie. Sono state molte preoccupazioni legate alla FIV quando è stata proposta inizialmente, si diceva che avrebbe portato poi alla nascita di bambini deformi e in qualche modo la storia della FIV è una storia che riguarda un po' anche lo sviluppo tecnologico alcuni ritenevano che non dovesse essere mai utilizzata negli esseri umani non solo per motivi etici dicendo che comunque era sbagliato avere il concepimento scusato al di fuori del processo naturale ma ritenevano che questo tipo di sperimentazione negli esseri umani fosse troppo rischioso non sapevamo se questo avrebbe portato alla nascita di bambini deformi Tutto questo non è mai stato studiato approfonditamente perché quello che è avvenuto, il primo essere umano nato a seguito della FIV era normale, Lewis Brown nel 1978 e qui la vediamo in prima pagina sui quotidiani di tutto il mondo, essenzialmente si è trattata

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di una... un modo per rendersi conto che la FIV poteva essere effettuata in sicurezza e ormai è stata effettuata in sicurezza da tanto tempo anche per quanto riguarda le anomalie fetali il numero di centri diambulatori sono aumentati di 10 in 82 ce ne sono quasi 500 adesso e ci sono oltre un milione di nascite a seguito della FIV in tutto il mondo da quando è nata Louise Brown nel 1978

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Uno dei risultati di tutti questi sviluppi, cioè l'ecografia, la neocentesi, le chirurgie fetali, la FIV, è stato che man mano che i feti alla fine sono stati sottoposti a indagine medica, man mano che le tecniche diagnostiche erano diventate più sensibili e più in grado di identificare tante patologie a carico del feto, tante donne hanno cominciato a ricevere delle cure prenatali sempre più intense, è uno degli argomenti che abbiamo studiato quando ho scritto un libro proprio dedicato a questo, ma abbiamo esaminato quante donne hanno ricevuto cure inadeguate, adeguate o sovradeguate, cioè più visite di quanto non siano consigliate dagli specialisti e dagli ostetrici e abbiamo visto che nei vent'anni dopo il 1985 la percentuale delle donne che hanno avuto più visite è passata dal 20% circa 30% un aumento del 50% perché noi affermiamo tra tutti questi esami diagnostici l'ecografia amniocentesi villocentesi eccetera che identificano non necessariamente in maniera accurata ma comunque identificano delle anomalie fetali potenziali e patologie potenziali che richiedono chiaramente di prendere delle decisioni se intervenire per esempio in utero oppure no oppure se attendere

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diciamo l'evoluzione degli eventi oppure interrompere la gravidanza o pensare a cure palliative post natali o pensare magari a interventi medici post natali anche in questo caso allora che l'intensità è aumentata nell'ambito della cura prenatale, come ho detto prima, proprio grazie allo sviluppo di questo nuovo ambito che si chiama medicina fetale o assistenza sanitaria fetale. Questo settore è veramente decollato e sono stati creati diversi centri all'interno degli ospedali pediatrici soprattutto.

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e quindi il numero di questi centri ha aumentato molto rapidamente, queste sono alcune informazioni, proprio come esempio del tipo di marketing di cui si occupano anche questi ospedali, il Children's Hospital di Filadelfia è uno dei centri più importanti, hanno un centro per la diagnosi e il trattamento fetale, questo è il loro numero verde, il numero verde e i numeri americani sono 1-800, poi in utero perché poi le lettere corrispondono ai numeri che digitate sul telefono e poi dice, lo sapete i progressi negli E questi strumenti diagnostici vi consentono di scoprire tante patologie prima della nascita e questo è chiaramente un diagramma che mostra quello che succede a diversi passi. Alcuni bambini nascono con queste anomalie, alcuni non sopravvivono. Questo ha portato allo sviluppo, alla chirurgia fetale. Nel nostro centro di Filadelfia ci si chiede se la chirurgia fetale in utero possa di fatto interrompere i danni aggressivi dell'utero oppure questo ci dà risposte se sia necessaria una interruzione di gravidanza comunque come dicevo prima centri si sono sviluppati in tutto il paese la medicina fetale è un campo in continua espansione e questo poi ha fatto sorgere dei dilemmi etici interessanti perché gran parte di questi centri fetali sono ubicati negli spediali pediatrici e nella maggior parte di questi centri, chiaramente il paziente primario è il feto, però c'è un altro paziente che dobbiamo considerare, la donna incinta, la donna in stato di gravidanza e talvolta gli interessi della donna in gravidanza e del feto non sono perfettamente allineati e bisogna fare delle scelte molto ardue relativamente ai rischi che la donna in gravidanza dovrebbe affrontare. per cercare quindi di dare un beneficio al bambino al termine del mio intervento mi concentrerò su uno dei migliori studi relativa agli interventi fetali sulla spina bifida quindi neurochirurgia però prima di parlare di questo argomento vorrei dedicarmi alla nostra esperienza al nostro centro fetale Mercy Children's Hospital presentandovi un paio di casi che abbiamo incontrato così che abbiate almeno un'idea

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di come si configuri questo nuovo ambito e quali siano queste nuove decisioni difficili che le persone devono prendere. Il nostro centro di medicina fetale è stato creato 8 anni fa nel 2011, due primari, uno nel reparto di obstetricia e l'altro nel reparto di enotologia, abbiamo costruito 4 sale parto Vi sono due anche sale operatorie vicino al reparto di terapia intensiva neonatale e poi vi è anche lì vicino un reparto di terapia intensiva per adulti nel caso in cui la madre sviluppi poi dei problemi di ordine medico, quindi molto vicino anche questo reparto di terapia intensiva per adulti. Comunque i pazienti vengono poi inviati dai loro stereotrici se si trova qualcosa in questa diagnostica prenatale e poi realizziamo questi consulti integrati, cioè La donna e il feto vengono analizzati da tutti gli specialisti in ambito dell'opsitice e della ginecologia, poi amniocentesi se indicata, ecografia, la risonanza, altri test se indicato e poi questa equip di specialisti, un po' come il modello della West Virginia, si siede a tavolino con i genitori spiegando poi l'esito di tutte queste analisi, parlando delle diverse opzioni, poi insieme si cerca di giungere a un piano pensando a quale possa essere il passo successivo più idoneo. Molto spesso, come ho detto prima, la domanda è ma chi è il paziente? Adesso vorrei presentarvi tre casi. Proprio per mostranza è stata inviata al nostro centro di medicina fetale dopo che una ecografia nello studio dell'ostetrica... aveva evidenziato la presenza di un acisti sul collo del feto diagnosticata alla 28esima settimana di gravidanza e la paziente è stata inviata al nostro centro e dopo questo consulto integrato i medici erano preoccupati delle dimensioni di questa massa perché stava chiaramente esercitando una pressione sulla trachea e al momento del parto il bambino magari non sarebbe stato in grado di respirare, hanno deciso di non fare niente in quel momento ma di seguire questa gravidanza molto da vicino e la 38esima settimana questa massa era diventata ancora più grande, l'ecografia aveva mostrato che la malformazione riguardava entrambi i lati del collo, si estendeva alla bocca e alla lingua e quindi stava comprimendo la trachea e questa era l'unica anomalia di questo bambino. tutte le altre strutture corporee tra cui il cuore il cervello e i polmoni funzionavano perfettamente e apparivano perfetti cosa potevamo fare per un bambino con queste caratteristiche

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è stata sviluppata una procedura che si chiama exit ma quello che significa è che si effettua un parto cesareo in anestesia generale mentre il bambino ancora collegato alla placenta e anestetizzato A questo punto si può introdurre un tubo entotrachealo, effettuare una tracheotomia sul bambino che è ancora collegato alla madre e questo poi per evitare la situazione in cui il bambino viene separato dalla madre senza ricevere l'ossigeno e a quel punto ha bisogno di una tracheotomia d'emergenza o un'intubazione molto complicata perché chiaramente la trachea è compressa.

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Il beneficio per il bambino è chiaro, perché questo garantisce l'apertura della trachea in maniera sicura, quindi creando una ventilazione di tipo meccanico, ma vi sono dei rischi per la madre, cioè quella di realizzare un parto cesareo in anestesia generale, questo porta a un aumentato rischio di emorragia post parto. L'alternativa era quella di tentare un parto vaginale oppure effettuare in realtà un parto cesareo cercando immediatamente di aprire la trachea senza anestesia generale, ma quello che è un bene per la madre non è necessariamente un bene per il feto, quindi queste opzioni le abbiamo dovute spiegare, le abbiamo dovute vagliare con la famiglia e i genitori hanno optato per la procedura exit, quindi con anestesia generale, il bambino nato in sala operatoria è stata necessaria una tracheotomia che è stata effettuata mentre il bambino era ancora collegato alla placenta e sia la madre che il bambino poi alla fine insomma tutto è andato bene per entrambi ma vi sono due pazienti il rischio di un paziente può rappresentare un beneficio per l'altro e questa è una nuova conversazione che dobbiamo avere con i nostri pazienti prima che fosse disponibile la medicina fetale questo è il caso numero due una donna in gravidanza che c'è stata inviata a 24 settimane di gestazione dopo che una ecografia aveva mostrato la presenza di udernia diafragmatica congenita, anomalie cardiache e malformazioni facciali, tutte associate con

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una bassissima se non nulla probabilità di sopravvivenza dopo il parto. La madre tra l'altro era un'infermiera e la famiglia aveva già due bambini sani, le scelte erano, non c'erano possibilità di interventi tra Torini o l'intorazione di gravidanza, parto con cure palliative oppure parto e poi subito la missione al reparto di terapia attiziva neonatale con l'obiettivo di correggere tutte queste anomalie congenite molto complesse. uno dei temi di questo discorso è uno dei temi che abbiamo scoperto esplorando questo nuovo ambito della delle cure fetali e che diventa sempre più difficile dire che cosa sia o non sia esattamente un'anomalia congenita letale vediamo tante cose queste valutazioni fetali e la situazione appare a volte molto grave potenzialmente incompatibile con la vita tuttavia Molte di queste situazioni si evolvono durante la gravidanza, per cui quello che si riscontra con un'oncografia a 24 settimane può essere diverso da quello che si vede a 28-36 settimane, oppure anche in sala parto, dopo la nascita. Per cui le decisioni che le persone devono affrontare insieme con i medici e i familiari sono decisioni che vengono fatte in condizioni.

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con un'incertezza prognostica molto elevata. Talvolta la cosa migliore che possiamo dire è che la situazione non sembra buona, ma non siamo sicuri esattamente di quanto non sia buona la situazione. In questo caso la madre era molto preoccupata riguardo al fatto che lei presentava un rischio elevato di morte fetale intrauterina. questo poteva portare anche al fatto il bambino fosse nato morto tra l'altro si preoccupava delle proprie emozioni durante il terzo trimestre sapendo che stava portando in grimo un bambino che probabilmente non sarebbe sopravvissuto quindi si chiedeva ma forse è meglio che il bambino muoia adesso piuttosto che dopo poi alla fine ha deciso che non avrebbe interrotto la gravidanza voleva comunque un parto naturale ma comunque cure palliative che venissero somministrate subito dopo il parto e la squadra, il team, l'equipa è stato d'accordo con questo piano e questo piano è stato realizzato affinché venisse poi somministrate cure palliative dopo il parto, però le membrane si sono rotte a 32 settimane spontaneamente, perché lei continuava comunque ad andare a lavorare, e quindi il nostro piano, che cosa facciamo adesso? Il piano è stato sconvolto,

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Solitamente se non ci sono piani per cure palliative post natali si sottomistra dei ticolitici per cercare di estendere la gravidanza per qualche giorno, qualche settimana se non ci sono infezioni o ogni giorno più in utero porterà a un esito post natale importante. ma in questo caso la madre ha detto no volevo solo un parto che il bambino nascesse vivo e volevo cure palliative allora si sono rotte le acque perché non induciamo il parto così poi possiamo procedere con le cure palliative e abbiamo fatto così Il bambino è nato respirando, questo è l'abgar a tre minuti, i genitori hanno tenuto tra le braccia la bambina fin quando non è morta ed è stato un buon esito in realtà, considerando le patologie a carico di questa bambina e i desideri dei genitori. Il problema che abbiamo incontrato in questo caso è che le infermiere nel centro di medicina fetale non erano contenti di questo piano perché loro ritenevano che noi non avessimo dato le migliori possibilità di sopravvivenza al bambino e lo standard di cura prevede la somministrazione di eticolitici estendendo la gravidanza ed è stata la prima volta nel nostro centro di medicina fetale in cui hanno fornito cure palliative nella sala parto e per le infermiere che non erano preparate, non abituate a procedere in questo modo, questo ha causato grandissimo stress anche dal punto di vista morale. Fortunatamente il nostro ospedale ha un'equipe molto sofisticata di cure palliative neonatali e anche un programma di consultazione e la risposta da parte loro è che era necessario realizzare una sessione di debriefing con le infermiere. Con loro abbiamo parlato di tanti temi che abbiamo trattato nella conferenza.

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una gravidanza con un esito altamente incerto, quel tipo di situazione in cui noi ci rivolgiamo ai genitori per poi decidere come procedere, se intervenire in maniera aggressiva dal punto di vista medico e questo era il piano che era stato concordato e alla fine dal punto di vista della famiglia si è trattato di un esito fausto almeno per loro. e questo ha alleviato un po' il disagio morale provato dalle infermiere. Brevemente questo è un terzo caso, ancora una volta illustra la complessità di queste decisioni e le incertezze legate alla prognosi. Questa signora dopo un'ecografia rutinaria a 10 settimane è stata rivelata un igromacistico, una massa sul collo, cromosomi normali a 12 settimane, la situazione cambia durante la gravidanza, Oltre a questa anomalia è stato scoperto che questo bambino soffriva di un'erma diafragmatica congenitale,

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labio palatoschisi e anche cardiopatie congenite. La situazione stava precipitando. Queste informazioni provengono anche da un blog che la madre ha scritto, dice fede, speranza e maternità. blogspot.com, questo è un altro fenomeno che sta cambiando tutto in campo medico, incluso la medicina fetale, tutti vanno online per presentare i fatti che riguardano i propri casi, quindi la madre ha scritto lungamente riguardo a questa situazione, nel suo blog ha scritto che dopo aver sentito tutte le opzioni abbiamo optato per le cure palliative post natale. cercando di rendere la situazione piacevole possibile, che si tratti di minuti, di ore per questa bambina, ma questa bambina è nata il 12 agosto. Dopo il parto hanno mostrato che la cardiopatia non era così grave come era apparsa inizialmente nell'eucografia prenatale. Improvvisamente i chirurghi neonatologi hanno detto che secondo loro possiamo aggiustare la situazione, i genitori hanno detto che se potessero farlo. Procedete,

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sarebbe stato un percorso molto lungo, doloroso, abbiamo anche questa etnia diaframmatica congenica, anche la labio palatoschisi, la bambina è stata... intubata e ricoverata nel reparto di terapia intensiva in attesa di tutti questi interventi e chiaramente essere ricoverati nel reparto di terapia intensiva ha portato a tante complicazioni e la madre come ha scritto nel blog non sappiamo quanto durerà questo percorso e se seguite il suo blog le ha continuate a postare immagini ogni settimana la bambina vediamo questo è il suo compleanno settimanale diciamo il complice settimana Qui vediamo 24 settimane e poi alla fine ha avuto un decorso molto complicato, non è mai riuscita a giungere in sala operatoria per avere questi interventi, il ventilatore è stato attivato, disattivato e poi una tracheotomia e poi è deceduta dopo 8 mesi. Il messaggio che possiamo trarre da questo caso è che le diagnosi fetali non sono sempre giuste, non sono corrette. Talvolta pensiamo che alcune siano anomalie letali, anche l'idea di quello che è letale, è morta a 8 mesi, vuol dire che l'anomania era letale, forse avremmo potuto ripararla se avessimo effettuato un invento chirurgico, queste sono tutte scelte che abbiamo dovuto prendere passo dopo passo tenendo conto di considerazioni emotive, morali, mediche e abbiamo dovuto considerare tutti questi aspetti per predisporre un piano. L'altra lezione che possiamo trarre è che all'epoca dei social media questi casi diventano molto più pubblici rispetto al passato e altri genitori leggeranno le informazioni su questi casi e magari racconteranno le proprie storie. Le decisioni sono particolarmente complicate quando c'è la possibilità di una chirurgia fetale in utero. L'ultima parte del mio intervento vorrei parlare brevemente di uno studio che la gestione del mielomeningocele, sviluppata nel 1981, questa terapia a San Francisco, ma nessuno l'aveva mai studiata, nessuno sapeva se funzionasse, quindi tutti i chirurghi leggevano che per la primissima volta avrebbero realizzato uno studio controllato e anatomizzato di un invento chirurgico fetale.

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si è deciso di imporre una moratoria su tutti i centri nel paese che effettuavano questo studio, ad eccezione di tre centri, tutte le madri che volevano questo intervento sono state inviate a questi centri tra 19 e 25 settimane, migliaia di donne sono state arruolate, la maggior parte teneva che la chirurgia fetale non avrebbe funzionato, perché tutti gli altri tentativi per effettuare chirurgia fetale non avevano funzionato troppo bene,

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anche per l'ernia congenitale diaframmatica, tetralogia di Fallot, in interventi chirurgici in questi casi i risultati non sono stati confortanti, ma in realtà questo studio controllato randomizzato con sorpresa di tante persone ha mostrato un beneficio veramente notevole per questo tipo di chirurgia intrauterina, il 43% di questi bambini non camminavano, solo il 29%, vedete, 43% rispetto al 29%. Quelli che camminavano invece con dei supporti ortopedici, abbiamo il doppio dei bambini che grazie all'intervento in utero sono riusciti alla fine a camminare rispetto a quelli che non avevano ricevuto l'intervento. Non ci sono stati problemi per quanto riguarda la mortalità, ci sono state complicanze per quanto riguarda le madri, però lo studio è stato interrotto dalla commissione che si concentrava sulla sicurezza dello studio. Quali sono le implicazioni per i medici e le famiglie che devono prendere decisioni dopo una diagnosi prenatale, per esempio di milanomingocele? La chirurgia non può essere considerata più sperimentale. L'esperimento l'abbiamo effettuato e abbiamo dimostrato che funziona. Vi sono ancora queste tre scelte, interruzione della gravidanza, la chirurgia inutile oppure nessuna chirurgia e poi l'invio a un centro di cura di terzo livello. Ma prima dello studio la diagnosi prenatale ha portato molti genitori a scegliere l'interruzione di gravidanza perché molti genitori dei pazienti con miromingocele sanno che poi è comunque questa patologia associata a una scarsa qualità di vita. la chirurgia non è una cura i bambini comunque sviluppano sempre complicanze legate a questa patologia non c'è garanzia che la chirurgia abbia successo e quindi il counseling diventa ancora più complesso perché le persone cercano di scegliere tra queste tre opzioni uno degli aspetti interessanti che abbiamo trovato noi volevamo scoprire come gli ostetrici e i pediatrici almeno pensavano alle implicazioni di questo studio abbiamo realizzato un'indagine chiedendo a questi professionisti

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rispetto a prima del trial adesso voi siete più inclini o meno di suggerire un'interruzione di gravidanza oppure una chiusura del mielomeningocele in utero e quello che abbiamo visto è molto interessante i neonatologi e i medici generalisti erano meno inclini a adesso suggerire l'interruzione di gravidanza ma gli specialisti di medicina materno fetale erano meno convinti forse più preoccupati riguardo alle complicanze a carico della donna in gravidanza

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e le loro opinioni riguardo se suggerire la chirurgia in utero non si sono modificate allo stesso livello dei pediatri per quanto riguarda la raccomandazione dei chirurgia in utero risultato analogo pediatri e gli ossetri erano più inclini a raccomandarlo, mentre gli specialisti di medicina fetale erano un po' più preoccupati, erano meno disposti ad affermare che

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questo si trattasse della terapia preferita da scegliere. In conclusione vorrei dire che negli ultimi 50 anni in modo senza precedenti nella storia umana il feto è diventato un paziente, adesso possiamo diagnosticare le patologie vitali, offrire degli interventi intrauterini, questa porta anche delle consulenze complicati dopo che viene diagnosticata un'anomalia fetale e le diverse specializzazioni sembrano interpretare i risultati di questa situazione in modo diverso quindi le informazioni che ricevono i genitori e le scelte che vengono suggerite ai genitori possono variare a seconda da chi si occupi dell'attività di consulenza adesso vorrei lasciarvi con un pensiero affascinante che riguarda quello che bolle in pentola nella neonatologia, nella medicina fetale che può cambiare il modo in cui noi pensiamo a tutte queste situazioni forse alcuni tra voi hanno sentito parlare dell'idea di bambini nati in placenti artificiali e vengono chiamate bio-sacche Questo non è ancora stato fatto sugli esseri umani ma è stato fatto con le pecore all'ospedale pediatico di Filadelfia. Hanno anestetizzato la madre, la pecora, effettuando un parto cesareo prima che il feto

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dell'agnello hanno poi inserito una cannula in una vena, reinserendo poi il feto in una sacca con liquido amniotico. fino a un mese sono stati tenuti questi agnelli e poi gli agnelli sono nati e nel sito web ci sono immagini questi agnellini che galoppano i campi fioriti e vediamo che questo utero artificiale funziona bene quanto quello di una pecora vera e È stata presentata una domanda all'FDA proprio per cercare di realizzare questo in un trial sugli umani. Se questo ha successo, questo cambierà il modo in cui noi pensiamo a molte anomalie fetali e anche i parti estremi, i prematuri. Queste sono le situazioni di cui noi ci occupiamo nel nostro ospedale pediatrico, nel nostro centro bioetico. Se siete interessati a scoprire qualcosa di più riguardo alla nostra attività, sono qui a vostra disposizione. Questo è il nostro ospedale, sembra Disney World. Grazie.